När Johanna Nordlund, 36, tänker tillbaka på den tidiga 20-årsåldern är hennes minnen präglade av smärta. Det började redan i tonåren. Första gången hon och dåvarande pojkvännen försökte ha omslutande sex kände hon att något var fel.
– Det var som om någon högg mig med kniv och sedan hällde salt eller citron i såret, säger hon.
– Känslan var en extrem bränna. Den fortsatte komma, inte bara i samband med sex utan även i vardagen. Med tiden försökte jag hitta sätt för att underlätta för mig själv. Undvek att ha på mig tajta jeans, såg till att inget satt åt eller klämde. Men dåliga dagar hade jag konstant smärta.
Då, på 2010-talet när Johanna hade sina första sexuella erfarenheter, kallades stark brännande smärta vid beröring runt och i slidan för vestibulit. I dag säger man istället vulvodyni. Nästan en tiondel av alla kvinnor drabbas. Vanligast är att man är mellan 20 och 30 år när symptomen kommer. Många får så ont att det är omöjligt att föra in ett finger eller en tampong i slidan, än mindre ha omslutande sex. Varför smärtan uppstår och varifrån den kommer har forskningen ännu inget glasklart svar på.
– Det finns ingen enstaka, tydlig orsak bakom vulvodyni, säger Ida Flink, professor i psykologi vid Karlstads universitet och en av författarna bakom boken ”Vulvodyni – Smärta vi sex och beröring” (Natur & Kultur, 2023).
För att förstå vulvodyni behöver man se till biologiska, psykologiska och sociala faktorer. Ofta samspelar dessa. Många som drabbas har besvär av sköra slemhinnor eller spänd bäckenbottenmuskulatur. Också svampinfektion och särskilt upprepade behandlingar mot sådan kan, i samverkan med det psykologiska, utveckla sig till vulvodyni.
Det finns två sorters vulvodyni: provocerad och spontan. Vid den sistnämnda uppstår smärtan utan beröring. Vid den provocerade formen är det vid kontakt, penetration eller tryck som det gör ont. Många som lider av provocerad vulvodyni börjar helt undvika beröring av underlivet. Andra försöker lida sig igenom smärtan. Så var det för Johanna Nordlund.
– Jag hade en period efter att min första relation tog slut där jag pushade mig lite för hårt ibland, säger hon.
– Tänkte att jag ville få det överstökat, vilket inte alls var en hållbar lösning eftersom det bara gjorde smärtorna värre. Men jag hade fått till mig att ingen kommer vilja vara med mig på grund av att jag har den här problematiken. Så är det självklart inte. Mina pojkvänner senare har varit förstående och älskat mig otroligt mycket.
När psykologen Ida Flink började intressera sig för vulvodyni fanns nästan ingen forskning på området. Varken medicinen eller psykologin visste särskilt mycket alls om varför vissa kvinnor får vulvodyni. Sedan dess har hon själv arbetat med ett flertal studier, bland annat en som undersökte samlagssmärtor bland kvinnor som har samkönat sex.
– Många tror att kvinnor som ligger med kvinnor inte får vulvodyni, eftersom penetration inte förväntas spela en lika stor roll i deras sexliv, säger Ida Flink.
– Den fördomen gör att många i den gruppen känner sig ensamma i sin erfarenhet. Som om de lider av något de inte borde lida av.
I sitt arbete har Ida Flink även kommit i kontakt med flertalet kvinnor som, precis som Johanna, försökt lida sig igenom smärtan. Paradoxalt nog leder det ofta bara till att man får ännu mer ont.
– När vi blir rädda reagerar kroppen genom att spänna sig, säger Ida Flink
– Upplever man smärta vid samlag en gång kan man sedan bli rädd att det ska hända igen, och då spänner man sig. Det blir en ond cirkel. Lever man i en relation påverkas den jättemycket av vulvodynin. Många av de här kvinnorna oroar sig även för familjebildning. Om det alls går att hitta en partner, bli gravid och föda barn, säger Ida Flink.
En annan vanlig upplevelse hos dem som lider av vulvodyni är att inte veta vad för hjälp som finns att få och vart man i så fall ska vända sig. Väntan på diagnos är ofta lång. För Johanna Nordlund tog det fyra år innan hon fick komma till Danderyds sjukhus vulvamottagning, med specialistkompetens på smärttillstånd i underlivet. För att dela sina erfarenheter med andra startade hon under de här åren ett chattforum för kvinnor med liknande problematik, som ledde till regelbundna träffar:
– Då förstod jag hur stort spannet av erfarenheter är, säger hon.
– Jag fattade också hur många det är som blivit dåligt behandlade i vården. De här tjejerna hade varit med om de mest absurda saker. Även jag har känt mig mer som ett studieobjekt än en människa. Ganska tidigt i min behandling, när jag var väldigt skör, kom en hel klass studenter in i undersökningsrummet där jag låg i gynekologstolen, säger Johanna Nordlund.
Psykologiforskaren Ida Flink bekräftar bilden att många kvinnor med vulvodyni har dåliga erfarenheter av vården:
– Många har fått rent av felaktiga råd, säger hon.
– Vissa kvinnor har fått budskapet att man måste fortsätta att ha omslutande sex även om det gör ont. Man har trott att det inte går över annars. Men det stämmer absolut inte. Det är snarare tvärtom. Sex ska aldrig göra ont.
2022 presenterade Socialstyrelsen de första nationella riktlinjerna för diagnostik och behandling vid vulvodyni. Ida Flink satt med i expertgruppen bakom dessa, som rekommenderar att patienten ska behandlas av ett multiprofessionellt team. Smärtkänsligheten i vävnaden och bäckenbottens muskler ska rehabiliteras, samtidigt som en psykolog eller kurator ska arbeta med att hjälpa patienten med det mentala måendet.
– Att söka stöd och vård om problemen håller i sig är viktigt, säger Ida Flink, som nu även leder en studie som utvärderar en behandling baserad på de nya riktlinjerna.
– Men har man upplevt smärta i underlivet bara någon gång så finns en hel del man kan göra på egen hand. Smörja vulvan med en mjuk kräm eller olja. Jobba med avslappningsövningar för bäckenbotten. Om omslutande sex gör ont finns andra saker man kan prova.
Så gjorde Johanna Nordlund. Ett par år efter att hon gått i behandling vid vulvamottagningen träffade hon en partner som introducerade ett mer nyfiket förhållningssätt till sex än vad hon mött tidigare. Strategierna som de hittade fram till tillsammans använder hon fortfarande. Med tiden började hon också själv tänka annorlunda kring smärtan. När behandlingen inte hjälpte och hon testat massor av alternativa terapier, som kinesiologi och akupunktur, nådde hon en brytpunkt:
– Jag blev så sjukt trött på hela skiten, så jag slutade gå i behandling helt, berättar hon.
– Så småningom märkte jag att oj, jag mår bättre! I efterhand har jag insett att fokuset jag lade på vulvodynin gjorde mig ännu mer stressad och att det förvärrade smärtan. Jag kämpar fortfarande med smärta och dålig sexlust på grund av det jag upplevt. Men jag har landat i min smärta och prioriterar min hälsa högre. Ser till att jag äter bra, dricker mycket vatten och är på en bra plats psykiskt.
I dag lever Johanna med en partner sedan fem år. De genomgår just nu IVF-behandling, med förhoppning om att snart få sitt första barn. Johanna har fortfarande då och då kontakt via sociala medier med flera av de andra tjejerna med underlivssmärta som hon lärde känna på nätet.
Stödet hon fick av dem betydde mycket i de perioder när hon mådde som sämst. Också familj, vänner och förstående partners har varit otroligt viktiga. En förutsättning för att de skulle kunna finnas där var dock att Johanna berättade om vad hon gick igenom. Något som trots ökad medvetenhet och kunskap om vulvodyni är långt ifrån självklart för alla.
– Jag har förstått att jag är lite av ett undantag, som alltid pratat så fritt om det här, säger Johanna Nordlund.
– Men ska jag säga något till andra som lider av smärta i underlivet så är att prata, prata, prata. Stanna aldrig i en relation där du känner att du måste stå ut med smärtan för din partners skull. Omge dig med rätt personer som gör att du känner sig trygg och bekväm. Och sök hjälp tidigt!
Läs mer: Var tionde ung kvinna har ont vid samlag – tillståndet kraftigt underdiagnostiserat
