Läkaren Anna Voltaire är klar med morgonens rond och patientsamtal hos Psykiatricentrum vid Södertälje sjukhus.
– Hissen är trasig, vi tar trappan upp, säger hon och tar dubbla steg i trappan till avdelningen.
– Jag älskar det här jobbet; att hjälpa människor och känna sig uppskattad, säger hon.
När vi träffade Anna Voltaire för lite mer än ett år sedan var hon märkt av långdragna symtom efter en covid-19-infektion. Hon hade återkommande feber, migrän flera gånger i månaden, hjärtklappning och svårt att minnas saker i närtid.
Anna Voltaire beskrev att hon då, som 50-åring, hade blivit 90 över en natt när hon fick covid. I dag känner hon sig som en 65-åring.
– Jag har kvar många kognitiva besvär, som dåligt när- och arbetsminne och hjärntrötthet. Men det har blivit bättre.
Det senaste året har Anna Voltaire gradvis kommit tillbaka till arbetslivet. Nu arbetar hon heltid, men det fungerar inte, berättar hon.
– Jag kommer hem och sover hela kvällen, missar både middagen och mina barn. Jag älskar att jobba, men det har ett högt pris.
Det som har hjälpt henne är framför allt de insatser hon har fått från rehabilitering, till exempel arbetsterapeut och logoped. Hon har till exempel lärt sig att på olika sätt hushålla med sin energi under dagen. Som att ta regelbundna pauser.
– Jag jobbar i 45 minuter och sedan tar jag en kvarts paus.
De spår som covidviruset har lämnat efter sig i hennes kropp, till exempel skador på vävnaden i lungorna, har hon inte fått hjälp med.
– Jag har fått kämpa för att bli undersökt, inte minst för att utesluta vissa tillstånd. Det värsta har nog varit att personal i vården efter en tid tror att det är ”något annat” när man inte blir frisk.
Socialstyrelsen har nyligen presenterat en kunskapsrapport för hur vården på bästa sätt ska hjälpa patienter med postcovid och liknande tillstånd. Varje år drabbas uppskattningsvis 10 000–30 000 personer i Sverige av långdragna besvär i minst tre månader efter en covidinfektion.
Socialstyrelsen kommer fram till att primärvården oftast bör vara navet i vården. Den kan se helheten och samordna insatser med sjukhusvården.
– Vi ger en stark signal om att det i varje region måste finnas en strukturerad tanke om hur man ska ta emot patienterna. I dag ser vården väldigt olika ut i landet, säger Thomas Lindén, som är avdelningschef på Socialstyrelsen.
Socialstyrelsen bygger på en genomgång av forskningsläget kring postcovid och fem närliggande tillstånd, som Statens beredning för medicinsk och social utvärdering, SBU, har gjort på regeringens uppdrag. De andra liknande tillstånden och syndrom är postinfluensa, postsepsis, postintensivvårdssyndrom, kroniskt trötthetssyndrom (ME/CFS) och Pediatric Acute-onset Neuropsychiatric Syndrome (PANS/PANDAS).
SBU anser att kunskapsläget fortfarande är skralt, och att det i stort sett saknas evidensbaserad behandling.
– Men symtomen, till exempel trötthet, kognitiva svårigheter, hjärtklappning, smak- och luktbortfall och andfåddhet, är kända inom vården sedan tidigare, och det finns symtomlindrande att erbjuda patienterna trots att mekanismerna är okända, säger Thomas Lindén.
SBU har undersökt så kallade randomiserade studier med kontrollgrupper. Precis hur de de långdragna besvären uppstår är fortfarande oklart, men det finns viss evidens för symtomlindring, framför allt vid postcovid, av till exempel:
– Fysisk träning, som aerobisk träning, styrketräning, bassängträning.
– Träning av andningen, bland annat sångträning.
– Olika former av rehabilitering och livsstilsförändringar.
– Psykologisk behandling, som kognitiv beteendeterapi.
En av dem som har gjort den vetenskapliga sammanställningen hos SBU är läkaren Per Åkesson, som är specialist i infektionssjukdomar vid Skånes universitetssjukhus i Lund. Under de senaste tre åren har han mött cirka 300 patienter med postcovid. Han hade förväntat sig mer av forskningen efter fyra år med covid-19.
– Men det är svårt att forska inom det här området. Patientgrupperna ser så olika ut över tid. De har smittats av olika virusvarianter, i början fanns inga tester vilket betyder att många saknar en bekräftad coviddiagnos. Alla har inte heller vaccinerat sig.
Per Åkesson berättar att trots att han har träffat så många patienter är det svårt att förstå sjukdomen och hjälpa på bästa sätt.
– Min erfarenhet är att de allra flesta självläker, men det tar tid. Det behövs en trygg läkandemiljö. Att följas av engagerad personal i vården är viktigt, liksom att undvika stress och oro för till exempel arbetssituation och ekonomi.
Thomas Lindén på Socialstyrelsen uppfattar en besvikelse bland en del patienter för att det saknas rekommendationer om nya behandlingsmöjligheter i rapporten.
– En del vill att vi borde sänka tröskeln för de evidenskrav vi ställer för att utfärda rekommendationer. Men så kan vi tyvärr inte göra, säger han.
Anna Voltaire är frustrerad över att det tar tid för forskningen att få fram nya resultat.
– Men att sänka kraven är inte rätt väg att gå. Jag vill att forskarna ska fortsätta att följa och lära av oss som är drabbade. Det behövs mer kunskap, inte minst inför nästa pandemi som kommer i framtiden.
Så definieras postcovid
Världshälsoorganisationens WHO:s definition av tillståndet postcovid innebär att symtom finns kvar tre månader efter den initiala covid-19-infektionen, och att symtomen ska ha pågått i minst två månader och inte kan förklaras av en annan diagnos.
Vaccin skyddar mot postcovid
Flera studier visar att vaccin mot covid-19 kan skydda mot långdragna besvär efter covid. En svensk studie visar till exempel att de som vaccinerats före infektion hade 58 procent lägre risk att få postcoviddiagnos än ovaccinerade. Kopplingen var ännu starkare för dem som fått flera doser.
Folkhälsomyndigheten rekommenderar vaccination mot covid-19 till alla personer 65 år och äldre samt medicinska riskgrupper 18–64 år. För hösten 2024 startar vaccinationen i mitten av oktober.
Läs mer:
Anna Voltaire fick postcovid: ”Jag blev 90 år över en natt”
Raw food och rätt andning skulle läka postcovidpatienter
Fyra år efter pandemins början: Inom ett år har vi läkemedel mot postcovid
