På Hudiksvalls sjukhus försäkrar läkaren att det bara är helt vanliga bebisreflexer.
– Alla barn gör så när de är trötta. Är det ert första barn?
Det är sommaren 2023, min son Sasha är tre månader och har börjat rycka när han vaknar. Armarna och benen far upp och ögonen rullar bakåt samtidigt som han grymtar. Det är Sashas mamma som är orolig, jag och läkaren i Hudiksvall tror inte att det är något.
Vi kör tillbaka till sommarstugan, men vår grannes svägerska är barnläkare i Sundsvall och får se en film på kramperna.
”Det där hade jag inte släppt utan en utredning”, skriver hon på sms från en bröllopsfest.
”Jag säger till dem att ni kommer in redan i dag.”
Framdäcken på vår bil är farligt slitna. Innan vi åker bokar jag en tid för däckbyte, så att resan till Sundsvall inte ska vara helt förgäves.
Läkaren tittar förbryllat på mig. ”Det är nog bra om du är kvar.”
Vi lämnar vår dotter med mina föräldrar och säger att vi är hemma till middag. På sjukhuset berättar en läkare att Sasha ska göra ett EEG – man fäster en massa elektroder på huvudet för att mäta hjärnans aktivitet. Jag frågar om det kommer att ta lång tid, om jag kanske ska åka tillbaka till vår dotter.
Läkaren tittar förbryllat på mig. ”Det är nog bra om du är kvar.”
I det lilla rummet där vi skrivits in sitter Sashas mamma försjunken. Bara det inte är infantil spasm, säger hon. Bara det inte är det så är det okej. Jag vet inte vad hon pratar om. Hon har frågat internet om symtomen. Det har jag sagt att man aldrig ska göra. Svaret är alltid hjärntumör.
Läkaren kommer in tillsammans med en AT-läkare. De skojar lite sinsemellan. Det känns bra.
– Jaaa, säger läkaren, nu har jag sett resultatet från EEG. Det visar tydlig förekomst av hypsarytmi. Det som brukar kallas infantil spasm.
Sashas mamma drar efter andan och sätter handen för munnen, som på film.
Läkaren tittar på henne med sympati.
– Ah, säger han. Jobbar du också inom vården?
Johan Cullbergs klassiska bok ”Kris och utveckling” lärde svenskarna om krisers olika faser. Boken sålde i 400
000 exemplar och professor Cullberg blev den svenska psykiatrins nestor.
En stor del av den handlar om traumatiska kriser – ett tillstånd utlöst av en händelse som är så allvarlig att den är ett hot mot hela ens fysiska existens, identitet, tillvaro.
Det kan vara ett dödsfall, ett våldsamt brott – eller ett barn som blir allvarligt sjukt.
Sittandes på en sjukhussäng i Sundsvall är jag i början av det Cullberg skriver om.
Sashas tillstånd är så ovanligt att Sundsvalls sjukhus inte har någon information att dela med sig av
”Det skakar familjen djupt – dels genom den sorg och besvikelse som upptäckten medför, dels genom att så många stora faktiska problem uppstår: placering, syskonrelationer, andras känslomässiga reaktioner etc”, skriver han och fortsätter:
”Till detta kommer tysta anklagelser mot den andra partnern eller mot en själv av att ha ‘orsakat’ det inträffade.”
Natten innan vi upptäckte anfallen sov jag för ovanlighetens skull själv med Sasha. Vanligtvis gör hans mamma det, eftersom hon är orolig att jag ska rulla över honom i sömnen. Nu sitter hon bredvid mig på sjukhussängen.
Jag vet nog vad hon tänker.
****
Sashas tillstånd är så ovanligt att Sundsvalls sjukhus inte har någon information att dela med sig av. En hjälpsam sköterska skriver ut några sidor från ett amerikanskt universitetssjukhus. När vi efter ett dygn berättar att vi inte vågat läsa säger hon att det nog är lika bra.
Allt du som läser det här behöver veta är att det rasar små åskväder i Sashas hjärna som aldrig bedarrar. Han har dagliga epileptiska anfall, flera stycken, ibland bara några minuter långa, ibland i en halvtimme. Innan Sasha insjuknar är han en helt vanlig tremånaders bebis. Veckorna som följer kommer han stanna upp i utvecklingen, och sedan backa.
Han slutar att skratta. Sen slutar han att le. Sen ser han oss inte i ögonen längre.
Efter tre dagar i Sundsvall flygs Sasha och hans mamma ned med ambulansflyg till Södersjukhuset i Stockholm.
Jag och hans storasyster följer efter i en bil med slitna däck.
Om du inte vet vad du ska göra för en människa i kris: laga mat åt henne.
Hemma i stan börjar vänner och familj att ansluta. Plötsligt står folk på kö hemma i vårt kök. En kompis som vi inte träffat på länge kommer förbi oanmäld, eftersom vi inte är hemma lämnar han två kassar med fryst risotto utanför dörren.
Det är svårt med andras sorg, jag vet inte själv hur jag ska hantera min egen
Sasha får komma hem, men är på sjukhuset varannan dag för kortisonsprutor och sväller upp till en blank bebisballong. Han är knappt fyra månader men väger redan mer än en ettåring. Med behandlingen upphör anfallen men i hans huvud sprakar fortfarande epilepsin.
Det är svårt med andras sorg, jag vet inte själv hur jag ska hantera min egen. Växlar mellan att svara ”det är ok”, till att dra hela historien i detalj för en främmande mamma i lekparken.
Sasha har en jämnårig kusin som jollrar glatt i vagnen.
”Vad säger du, älskling?”, frågar min svägerska.
Då utbrister Sasha i ett av sina entoniga skrik. MÄÄÄÄÄÄÄ.
”Vad säger du, älskling?”, kvittrar jag.
Jag ångrar genast hur giftigt skämtet är.
Det går inte att göra rätt runt mig. Jag vill inte höra om några sjuka barn. Jag vill inte veta av några friska barn. Jag vill inte att någon anpassar sig efter oss. Jag vill att hela världen ska rätta sig.
Att leva i nuet är ingen självhjälpskliché. Det är en överlevnadsstrategi.
Framtiden som förut var utstakad med förhoppningar och milstolpar slukas upp av en ångestfylld dimma. Först försvinner det som ligger längst bort, så långt att jag inte ens visste att jag blickat dit.
Barnbarn, svärdotter, bröllopstal.
Sen kryper det närmare.
Första jobbet, flytta hemifrån, studenten.
Skola, kompisar, leka, gå.
”Pappa.”
Vi vill veta vad som är fel, men är också rädda för svaret.
Johan Cullberg skriver att det är en förenkling att prata om ett trauma. De flesta trauman, menar han, för med sig flera traumatiska händelser. Han exemplifierar det med en kvinna som förlorar sitt barn vid förlossningen:
”Meddelandet om att inga fosterljud hörs, att barnet är dött. – Förlossningen av det döda barnet. – Sjukhusvistelsen med andras frågor och reaktioner. – Hemkomsten till familj och anhöriga. – Återgången i arbete och mötet med andras förlägenhet… – Se spädbarn ute på stan som är i samma ålder som det egna barnet skulle ha varit i.”
Den som behandlar en människa i kris har inte till uppgift att ge tillbaka vad den drabbade förlorat. Målet är att stödja den som konfronteras med en smärtsam verklighet, och motverka förvanskningar av densamma.
Johan Cullberg avslutar med att fråga sig hur vi vet vad som är bra och inte i mötet med den krisdrabbade. Är det om vi lyckas hejda tårarna eller om vi får dem att rinna?
Sasha genomgår flera utredningar. Magnetröntgen, EEG, genetiska, metabola. Vi vill veta vad som är fel, men är också rädda för svaret. Bäst prognos är det konstigt nog om vi inte får något svar alls – alla kända orsaker är så allvarliga.
Det tar flera månader. Vi har kommit överens om att läkaren ska ringa mig, Sashas mamma orkar inte med rädslan varje gång telefonen ringer.
Samtalet kommer under ett veckomöte med de andra redaktörerna på DN. Neurologen berättar att inte heller den genetiska undersökningen visar på några kända fel eller sjukdomar.
Det är ett positivt… han rättar sig, ett bra svar.
Jag går in på mötet igen, och sätter mig utan att säga något. Några minuter av tyst triumf.
Sashas mamma är ensam med honom hela dagarna. På nätterna ligger hon i sängen och läser på om mediciner och forskningsstudier. När jag går sönder i mörkret bredvid henne plockar hon ihop mig.
I dag kommer jag att se henne lycklig för första gången sedan i juli.
Min kollega Josefin förstår precis när jag berättar för henne: Åh, du vet något som hon inte vet ännu. Åk till henne nu!
Hemma står Sashas mamma i hallen, som att hon väntade på mig.
En liten andel av de barn som drabbas av infantil spasm klarar sig igenom det utan några permanenta problem. När vintern kommer är all epileptisk aktivitet i Sashas hjärna borta. Han slipper medicin, neurologen säger att risken för återfall är låg. Vi firar nyår i sommarstugan där anfallen kom första gången. Sashas syster kan busa med honom, han säger ”ma” och ”ba” och när han badar i handfatet skrattar han så att golvet blir alldeles blött.
Vi köper en vadderad hjälm, men den skickar vi tillbaka. Där drar jag gränsen
Fysioterapeuten har tidigare placerat honom bland de lägsta fem procenten – absolut längst ned – på skalan över jämnårigas motoriska utveckling. Nu har han kämpat sig upp till den nedersta delen av genomsnittet.
Min son är ett lågt genomsnitt, det bästa besked jag fått.
Han är på väg att börja krypa igen. Det gör hans svajiga och oberäkneliga rörelser riskabla. Vi köper en vadderad hjälm, men den skickar vi tillbaka. Där drar jag gränsen.
Bara några veckor senare, när jag gått på föräldraledighet, kommer anfallen tillbaka. Sasha slutar att krypa och busa. När vi badar honom sitter han helt stilla och famlar efter vattenstrålen.
Den här gången fungerar ingen medicin.
Vi erbjuds krisstöd och samtalsterapi genom sjukvården, jobbet, försäkringsbolaget. Det ska hjälpa oss att hantera våra orostankar. Jag säger att problemet inte är hur jag tänker, problemet är att min son är sjuk. Gör honom frisk så lovar jag att må bra igen.
Jag åker till en våning på en fin adress på Norrmalm. Märker att jag går på autopilot när terapeuten ber mig berätta om Sasha. När det är en kvart kvar av tiden har jag inget mer att säga. Hon sneglar på klockan.
”Sååå… vill du testa hypnos?”
Under hennes vägledning ska jag betrakta orostankarna när de kommer flygande. Det fungerar inget vidare. Jag somnar.
Efteråt uppmanar hon mig att inte köra bil hem, utifall att jag fortfarande är påverkad av hypnosen.
Bokar inget återbesök.
Jag avundas föräldrar som glömmer de fyra sista siffrorna i barnens personnummer. Eller som står förvirrade framför sjukhusens informationstavlor.
Nu kommer tårarna bara när han har bra stunder, när ett annat barn glimtar till bakom sjukdomen
Själv vet jag bakvägen till barnneurologen på SÖS, kan grönområdet utanför avdelning 44 på Sundsvalls sjukhus, hittar till spädbarnsverksamheten på Sabbatsberg, Fågelgången i gamla Karolinska och överallt i glaspalatset i Solna. Jag vet att hissen upp från Flemingsberg station kan gå långsamt och dörrarna strula, men också hur man ska gena för att komma direkt till dagvården på Huddinge.
Lyssnar på Zach Bryan. Lyssnar på Thåström. Lyssnar på Nina Simone. Det är för vemodigt, det går inte. Lyssnar på Young Thug och Kartellen. Kollegerna granskar kopplingen mellan gangsterrap och gängen – jag sänker volymen när jag går in på redaktionen.
Jag har alltid tyckt det är förnumstigt att påpeka att man inte är sin sjukdom, man har en sjukdom.
Efter att vi fått Sasha förstår jag precis. Jag har slutat gråta över hans symtom. Nu kommer tårarna bara när han har bra stunder, när ett annat barn glimtar till där bakom. Pojken som föddes och som vi lärde känna på nytt i vintras, men som försvann igen med återfallet.
Då påminns jag om allt som gått förlorat, allt som vi fortfarande förlorar varje dag med sjukdomen
Det känns som att han sitter där nere i botten av en becksvart skogstjärn. Bara när ljuset ligger rätt, eller vattnet helt stilla, ser man honom titta upp och le så att alla de små, spretiga tänderna syns.
Då påminns jag om allt som gått förlorat, allt som vi fortfarande förlorar varje dag med sjukdomen.
Får man sörja ett barn som lever?
Det finns många olika sätt som människor agerar på i kris, skriver Johan Cullberg. Ett av de vanligaste är att den drabbade isolerar sina känslor och lugnt kan berätta om vad som hänt. ”Omgivningen prisar vederbörande för att ‘ta det så moget’, ‘vara fantastisk’.”
Andra ger utlopp för oväntade aggressivitetsyttringar, enligt Cullberg blir personen allmänt krävande och skuldbeläggande.
”Många gånger kan han upplevas som en ‘levande anklagelse’ mot sin omgivning”, skriver han, och avslutar:
”Efter en tid blir det lätt ganska folktomt omkring denna människa.”
Neurologer vill vänta och se. Varje ny medicin vi prövar kan ta flera månader att fasa in. Vi börjar bli desperata.
Sashas mamma har läst att viss epilepsi behandlas med CBD-olja. Hampa, alltså cannabis. I Sverige godkänns det bara i väldigt sällsynta fall. Men i andra länder är det desto vanligare.
Vi kommer i kontakt med två israeler som använder CBD-olja för att behandla barn med allvarlig epilepsi. Mötet sker på videolänk, det ser ut som att de sitter i ett kök.
De förespråkar full spectrum oil, som innehåller THC, alltså ämnet i cannabis som ger ett rus. Men, frågar vi, är det ens lagligt?
– No!, utbrister den ena. I’ve been arrested three or four times.
– I’m still waiting for my first, medger den andra.
Vi tackar för samtalet. Sasha får nöja sig med sina fyra mediciner så länge.
Inför amerikanska presidentvalet ser vi om humorserien Veep. Julia Louis-Dreyfus är ljuvlig i rollen som den misslyckade och anstötliga vicepresidenten.
Hennes medkandidat har en son med funktionsnedsättning och är långt mer populär. Till sist tröttnar hon.
”That fucking guy with his fucking charm and his fucking son in his fucking wheelchair with his spine all fucked up.”
Jag skrattar högt, som en dåre.
Jag är också så fucking trött på alltihop.
Det finns en specialförskola nära där vi bor. Sasha får en plats och vi fyller i papper över hans sjukdomsbild, hans läkemedel och hans kost. Vi har tagit med instruktioner från sjukhuset om hans akutmedicin. Jag lägger fram pappret. ”Om anfallet är längre än tjugo minuter ska han få 2,5 milliliter. Han ska ligga ned på sidan…”
Kaoset i hjärnan förhindrar all återhämtning, och nästan all utveckling. Han får fortfarande flera anfall varje dag
Förskolepedagogen lägger bort pappret.
– Det finns ingen här som inte vet hur man ger Stesolid.
Jag vill aldrig gå därifrån.
Min mamma och pappa hämtar på förskola. Går på anhörigträff för mor- och farföräldrar på Sabbatsbergs sjukhus. Lär sig att logga krampanfall. Jag hade inte klarat mig utan dem.
Hur ska jag klara mig utan dem?
När Sasha närmar sig två år har han inte lärt sig att stå, gå eller ens göra de enklaste läten. Kaoset i hjärnan förhindrar all återhämtning, och nästan all utveckling. Han får fortfarande flera anfall varje dag. Ibland tar de sig märkliga uttryck.
Jag står och lagar mat när min dotter plötsligt ropar från vardagsrummet.
– Pappa! Sasha SKRATTAR åt mig!
De sitter på golvet med ansiktena bara någon decimeter isär, och benen runt varandra. De kiknar båda två. Hon är så hänförd att hon inte uppfattar de små, subtila nickningar som avbryter honom i allt snabbare takt.
Sashas skratt börjar avta. Hennes blir allt mer konstlat. Hon börjar hiva fram leksaker ur en korg.
Titta! Skallra, bil, hennes dyrbara Elsadocka. Titta!
Men Sasha har försvunnit ned i tjärnen igen.
I november 2024 släpper FN en ny rapport som visar att 70 procent av de dödade i Gaza är kvinnor och barn. En av de mest drabbade åldersgrupperna är barn mellan 0 och 4 år. Hur många som svälter eller dör av sjukdomar klarar vi inte att ta in, men efter ett tag blir det omöjligt att inte jämföra sitt eget lidande med andras.
Den svenska psykiatrins nestor menar att krisen är en förutsättning för mänsklig utveckling och mognad
Sasha går på en skattefinansierad, kommunal förskola med en anställd arbetsterapeut, en fysioterapeut och nästan en pedagog per barn.
Varje dag för personalen dagbok, en turkos bok med glitterklistermärken som det står ”Sasha” på. Ibland skriver de ut bilder som de tagit på honom under dagen, och tejpar in i boken.
Förskolan beställer en hjälm åt Sasha. Jag accepterar villigt.
Sorgen går aldrig över, skriver Johan Cullberg. Krisens sista fas, nyorienteringen, har inget slut. Men det kommer en dag, lovar han, då man ändå ställs inför frågan om man vill leva sitt liv eller inte. Det kommer inte som ett stort avgörande, utan som små, knappt märkbara val.
”Ska jag tacka ja till den där inbjudan?”
”Ska jag erbjuda mig att vara barnvakt åt min syster som behöver komma ut?”
”Ska jag gå på den där roliga bion som alla talar om?”
Den svenska psykiatrins nestor menar att krisen är en förutsättning för mänsklig utveckling och mognad.
Jag känner mig mogen så det räcker.
Vi träffar Sashas neurolog efter en ny magnetröntgen. Titta här på höger hjärnhalva, säger hon och pekar på skärmen.
Där syns ett litet, suddigt parti. De tror att det är en missbildning, och kanske orsaken till allt.
Hade vi fått beskedet för ett år sedan hade vi varit förkrossade.
Vi är i kris, men det är också en vardag. Kanske har vi tagit det första steget mot att förstå Sashas sjukdom. I går satt vi på golvet i hans storasysters rum och tittade på när hon hade dansuppvisning med dockorna.
Läkarna pratar om att koppla bort Sashas högra hjärnhalva från den vänstra. Det ska visst inte vara så dramatiskt som det låter.
Dagboksanteckning, Sashas förskola, den 6 mars 2025.
Sasha var pigg på morgonen och lekte på golvet. Sen gick vi på en härlig promenad och Sasha tittade nyfiket omkring sig.
Sov 12.45-13.50.
Anfall fem minuter, små ryckningar, tätt i början.
Sasha har bajsat.
Ha en fin kväll!
