Ett lastfartyg med bilar är på väg till Tyskland. Det är februari 1997 och matrosen Ulf har drömt hela livet om att jobba till sjöss. Tanken, innan allt går fel, är att söka en utbildning som sjökapten.
Han gör underhållsarbete på en stor fläkt i lastrummet när det som inte får hända händer. Fläkten går igång.
– Min arm var i vägen för fläkten, och jag blev så illa tilltygad att de fick flyga mig med helikopter till England och amputera armen, säger Ulf Karlsson.
Han får en hylsprotes som träds fast på armstumpen, men de blir aldrig vänner. Efter ett par år lägger han den på hyllan.
Men 18 år efter olyckan tar Ulf Karlssons liv en ny vändning. Han får kontakt med forskare på Chalmers som håller på att utveckla en ny typ av protes som styrs av inopererade elektroder och under 2015 och 2016 genomför han flera operationer för att kunna testa tekniken.
– Det blev en oerhörd skillnad i livskvalitet. En kollega sa att det blev som en aura av lycka runt mig, berättar han.
Vardagliga saker som att fylla ett glas vatten under kranen eller skära upp en tomat blir plötsligt enkla igen med två fungerande händer.
Utvecklingen av de tankestyrda proteserna har gjorts vid CBPR på Chalmers. Dagens Nyheters granskning har visat att att forskare vid centret under flera års tid utfört experiment på människor utan att söka tillstånd.
Det gäller dock inte studierna där Ulf Karlsson har ingått, och för honom och flera andra deltagare som DN varit i kontakt med har proteserna förändrat livet. Men ett halvår efter att centret läggs ner har de fortfarande inga besked om vilken hjälp de kan få.
– Chalmers har inte hört av sig alls, jag har själv kontaktat medarbetare på CBPR men de vet inget eller kan inte säga något, säger Ulf Karlsson.
Dagens Nyheter har haft kontakt med tre av deltagarna i studien som hamnat mellan stolarna när CBPR lades ned. Det finns inte längre någon att vända sig till för att få hjälp när mjukvaran som styr proteserna slutar fungera.
För Ulf Karlsson har protesen fungerat dåligt sedan han förra hösten fick byta en kontakt som ansluter den till armen. Mjukvaran som styr den behöver justeras, och arbetet med det pågick när det stod klart att verksamheten på CBPR skulle läggas ner.
– Den är inte tillförlitlig alls längre, ibland när jag tar på den fungerar handen som jag vill, andra gånger fungerar den inte alls, säger han.
Rickard Nordmark, en annan av deltagarna, har också fått problem med styrningen av sin handprotes.
– Det var aldrig som en vanlig hand, men så nära du kan komma. Nu får jag ingen hjälp alls, och går runt med något som är sämre än vad jag hade innan, säger han.
Chalmers hänvisar i dag alla frågor från patienterna till Sahlgrenska.
– Vi kan egentligen inte leverera något stöd, verksamheten är nedlagd och då tycker jag att det är bättre att Sahlgrenska sköter kontakten med patienterna. Det är normalt sett inget för en teknisk högskola, säger Ragne Emardson som är prefekt på institutionen för elektroteknik.
Men det är Chalmers som skött kontakten med de här patienterna i tio år?
– Patientkontakterna skedde via CBPR där Sahlgrenska och Chalmers bedrev studier gemensamt. Centret finns inte kvar och det är Sahlgrenska som har patientansvar.
Han tillträdde på posten i augusti i år, och kan inte ge några besked om varför Chalmers inte gått ut med någon information till patienterna i ett tidigare läge.
Sahlgrenska uppger att de tog kontakt med patienterna under våren.
– Jag beklagar om informationen har upplevts som bristfällig, det kan bero på att vi inte är på det klara med vilka förutsättningarna är med rådande regelverk, säger Martin Byström som är tillförordnad verksamhetschef för handkirurgen.
Men ni har haft sedan april på er att ta reda på det?
– Det är ett väldigt snårigt regelverk, och all utveckling av medicintekniska produkter tar väldigt lång tid.
De här patienterna har fått elektroder inopererade, de har så att säga experimenten kvar i kroppen, finns det inte ett större ansvar då?
– Jag bedömer inte att elektroderna ska försätta dem i ett sämre läge, de kan bara inte använda dem för att styra proteserna.
Men det finns ju ett fall där en person fick sepsis och behövde operera ut sina elektroder?
– Jag kan inte uttala mig om det enskilda fallet, men inopererade elektroder är vanlig inom klinisk praxis, som pacemakers eller implantat för diabetiker.
Han hoppas nu kunna lämna ett preliminärt besked för vilken hjälp Ulf, Rickard och de andra patienterna kan få under första kvartalet nästa år – och han utesluter inte att Sahlgrenska på sikt kan hjälpa dem att få tillbaka full funktion i sina tankestyrda proteser.
– Finns de regulatoriska och tekniska försättningarna har vi alla möjligheter att hjälpa dem, säger Martin Byström.
”Allt arbete som gjorts, ska de bara kasta bort det?”
Ulf Karlsson är besviken över hur frågan hanteras. Protesen gav honom större frihet och han tror att fler hade kunnat dra nytta av samma teknik på sikt.
– Jag tycker att det är tråkigt att Chalmers så lättvindigt stoppar den här forskningen. Allt arbete som gjorts, ska de bara kasta bort det? Det är klart att man hade kunnat göra på något annat sätt, säger han.
– Och för min del upplever jag att Chalmers inte vill ta sitt ansvar, de bara dumpar över oss på vården.
Läs mer:
Svenska forskare misstänks för olagliga experiment på människor
Experimenten höll på att kosta Mattias livet – två gånger
”En decimal fel och patienten får en elchock”
