Sverige hör till de länder som kommit längst i världen när det gäller att rädda extremt tidigt födda barn. Men många dör trots stora insatser. Bland barn som föds i graviditetsvecka 22 överlever knappt hälften sitt första år. I vecka 23 är det två av tre. Nästan alla får allvarliga funktionsnedsättningar för resten av livet.
Det skapar svåra avvägningar: när ska vården försöka rädda liv och när ska man avstå? Och hur mycket inflytande ska föräldrarna ha i besluten?
Enligt Statens medicinsk-etiska råd, Smer, gör svenska läkare olika bedömningar av när livräddande insatser ska sättas in för de cirka 50 barn per år som föds i veckorna 22-23. Nu publicerar Smer därför ett yttrande med rekommendationer och etisk vägledning:
Rådet vill att vården inte ska försöka rädda liv i graviditetsvecka 21 eller tidigare. När ett barn föds i vecka 22 ska sjukvården i första hand lindra, inte rädda liv. Intensivvård kan bli aktuellt om barnet verkar ovanligt starkt och moget.
I vecka 23 svänger pendeln och vården ska oftare försöka rädda liv.
Från vecka 24 bör livräddning vara regel.
Smers förslag innebär en något mer restriktiv hållning till livräddning jämfört med i dag. Vecka 22 har varit gråzon men nu ska det bli tydligare att man inte ska sätta in livräddande insatser så tidigt.
– Bakom varje beslut i dessa mycket svåra situationer finns ett barn, en familj och ett vårdteam i en oerhört utsatt situation. Vår uppgift har varit att bidra till att dessa svåra beslut fattas på lika villkor och med barnets bästa som verklig ledstjärna – inte beroende på vilken klinik eller vilken läkare man råkar möta, säger Sven-Eric Söder, ordförande i Smer, i ett pressmeddelande.
Ett stort problem är den medicinska gråzonen. Ingen vet säkert vad som är bäst för barnet, och svensk lag ger inga tydliga svar. Därför vill Smer ge föräldrarna ett större inflytande. Föräldrar ska alltid ges möjlighet att samtycka till vård, de har rätt att avstå – men de ska också kunna lämna över beslutet till läkare.
Barnläkaren Anders Castor, sakkunnig i Smer, betonar att avvägningen i grunden är djupt mänsklig.
– Som barnläkare vet man att man i dessa situationer aldrig kan vara helt säker på att man gör rätt. Det rådet har gjort är att synliggöra vad avvägningen faktiskt handlar om – och tydliggöra att det inte bara är en medicinsk fråga, utan också en djupt mänsklig och etisk fråga där föräldrarnas röst måste få plats, förklarar han.
Smer vill att regeringen ger Socialstyrelsen i uppdrag att ta fram nationella riktlinjer – både för när olika insatser ska sättas in och för föräldrarnas rättigheter. Rådet pekar också på behovet av bättre uppföljning och stöd till barn och familjer, samt mer forskning.
Fakta.Smer
Statens medicinsk-etiska råd (Smer) utses av regeringen. Det har till uppgift att belysa medicinsk-etiska frågor ur ett samhällsperspektiv. I rådet ingår ordförande, åtta företrädare för de politiska partierna och tio sakkunniga.
Det nya yttrandet bygger på genomgång av forskning. Rådet har samarbetat med externa medicinska experter, jurister, etiker, samt patient- och föräldrarepresentanter.
Läs mer:
Råden som minskar risken för plötslig spädbarnsdöd
Så ska nyblivna mammor får bättre vård
