Läkare oense om nya råden – när ska barnen räddas?

Maya Palmqvist är i vecka 22 när hon känner att det värker i ryggen. Hon misstänker att det är tidiga sammandragningar och foglossning. Lite fostervatten sipprar ut under natten. På morgonen ringer Maya till förlossningen i Gävle, som genast skickar en ambulans.

Trots att värkarna kommer med en kvarts mellanrum tror 23-åriga Maya och hennes man Lucas Palmqvist, 24, att de ska in på en snabb kontroll och sedan få åka hem till Hofors.

Lucas kan inte tänka sig att det är förlossningen som är på gång. Halva tiden är ju kvar.

Maya är rädd. Hon tror att barnet kommer att dö.

Maya får en kortisonspruta för att hjälpa fostrets lungor att utvecklas och dropp för att stoppa värkarna. Efter ett ultraljud som visar att fostrets hjärta slår blir det en ny ambulansfärd med blåljus till Akademiska barnsjukhuset i Uppsala.

I Sverige föds varje år omkring 50 barn redan i vecka 22 eller 23. Bara varannan som föds i vecka 22 överlever. I vecka 23 klarar sig två av tre. De flesta får minst en funktionsnedsättning, till exempel cp-skada, intellektuell funktionsnedsättning, blindhet, dövhet eller autism.

Läkares beslut om att försöka rädda barnen skiljer sig åt mellan sjukhusen. Det gör vården ojämlik, menar Statens medicinsk-etiska råd (Smer). De vill att barn födda i vecka 22 bara ska få lindrande behandling, inte räddas – utom om barnet är ovanligt moget. Livräddande insatser kan övervägas i vecka 23, men vara rutin först från vecka 24. Föräldrarna ska också få mer att säga till om.

Fyra av sex specialistcenter för neonatalvård i Sverige stödjer Smers linje. Ett centrum, Umeå, har ännu inte bestämt sig. Uppsala sticker ut – här får barn intensivvård i vecka 22 om de visar livstecken.

När Maya och Lucas kommer till Uppsala upptäcker läkarna en infektion som troligen har startat förlossningen. Maya och Lucas är oroliga, de är övertygade om att barnets chans att överleva är liten, kanske bara fem till tio procent.

Men läkarens besked ger dem hopp: hälften av barnen överlever.

– De sade att det finns statistik på gruppnivå, men när ett barn föds så är hon sin egen. De förklarade också att riskerna är stora, och att hon omedelbart kommer att behöva intuberas (få en plastslang ner i luftstrupen, reds anm) och kopplas till en respirator, säger Maya.

Paret får ingen fråga om de vill att det nyfödda barnet ska räddas eller inte. De får inte heller veta något om riskerna för barnets fortsatta utveckling.

– Vi hade nog inte så många frågor då. Det var mycket som hände och man var chockad, säger Maya.

Efter några timmar föds Elsie i sätesbjudning, med höger knä och vänster fot först. Eftersom Elsies kräftröda hud är så tunn och känslig, och hon har svårt att hålla värmen, så får hon glida direkt ner i en skyddande genomskinlig plastpåse.

– Jag födde barn i en plastpåse, hur sjukt är inte det, säger Maya.

Hade Elsie fötts ett dygn tidigare, i vecka 22, och om läkarna hade valt att följa de nya råden hade hon kanske bara fått lindrande vård. Nu är Elsie drygt en månad gammal. Hon ligger tätt intill Maya och snuttar på en bomullstopp doppad i söt bröstmjölk. Samtidigt får hon näringsberikad mjölk genom en sond i näsan, rakt ner i matstrupen. Topsen ser stor ut mot hennes lilla ansikte.

När Elsie föddes var hon 29 centimeter lång och vägde 595 gram. I dag visar vågen 952 gram.

– Hon är stor nu, säger Maya och ler medan hon rättar till plaströret som ger extra syre till Elsie.

– Hennes lungor är inte fullt utvecklade, förklarar pappa Lucas.

Läkarna svarar uppriktigt på deras frågor om Elsies framtid.

– Både saker som är jobbiga eller roliga att höra, säger Lucas.

– Men det är fortfarande så tidigt att man inte kan se på henne om hon har fått några men, säger Maya.

Läkarna i Uppsala är framför allt kritiska mot Smers slutsats att barn inte ska räddas i vecka 22. Läkaren Johan Ågren, som är medicinskt ledningsansvarig på neonatalavdelningen, förklarar:

– Sjukvården kan inte fatta livsavgörande beslut för en enskild patient enbart baserat på statistik över en hel population. Vi menar att det är ett barn som föds i vecka 22, och liksom andra patientgrupper därför har rätt till vård, säger han.

Läkarna bedömer varje patient individuellt och det kan de inte göra innan de har individen framför sig.

– Först måste barnet stabiliseras, det vill säga få värme, mat och lite stöttning med andningen. Sedan kan vi göra en bedömning av barnets förutsättningar. Det vore fruktansvärt att bara låta barnet somna in, och inte ge det chans till liv, säger han.

Smer betonar att föräldrarna bör ha stort inflytande över livräddande insatser. Hur gör ni?

– Vi anser att man inte kan fatta beslut om att avstå vård i förväg enbart baserat på statistik, så därför lägger vi inte över det beslutet på föräldrarna. Jag har under mina 30 år som läkare aldrig hamnat i en situation där jag tvingat igenom vård mot föräldrars vilja. Men om det tillstöter svåra komplikationer, som gör vården utsiktslös och oproportionerligt tung för barnet, kan man besluta att avbryta behandlingen, säger Johan Ågren.

Linda Wallström är sektionschef på avdelningen. Hon berättar att man försöker ge föräldrarna en rättvis bild av livet för ett extremt tidigt fött barn.

– Föräldrar har ofta redan sökt information på nätet och läst på om statistiken kring risker och funktionsnedsättningar innan de kommer till oss. Vi förklarar att siffrorna gäller för en population, men att man inte på förhand kan veta vad de betyder för just deras barn. Det är något som måste få visa sig med tiden, säger hon.

Läkarna vänder sig starkt emot tanken att de skulle använda risken för framtida utmaningar som ett argument för att det vore bättre att låta barnet dö.

– Det vore en farlig utveckling av människovärdet. Jag kan inte förstå att det på förhand skulle vara bättre att vara död även om det innebär en risk för framtida funktionshinder, säger Johan Ågren.

Vad gör ni om Socialstyrelsen tar fram nationella riktlinjer enligt Smers förslag?

– Det är osannolikt att Socialstyrelsen skulle införa sådana riktlinjer, och jag vill inte spekulera. Men vi fokuserar allt vårt arbete på att ge bättre vård, inte hur vi kan avgöra vilka som det vore bäst för om de var döda.

Känner ni ansvar för att barnet och föräldrarna kan få ett svårt liv?

– Jag har bara ansvar för att barn och familj får så bra vård som möjligt. Var dras gränsen om läkare skulle avstå från att behandla ett tillstånd bara för att en patientgrupp riskerar framtida funktionshinder, undrar han.

Vid neonatalavdelningen vid Drottning Silvias barnsjukhus i Göteborg ser man annorlunda på Smers yttrande. Det stödjer sjukvården i att väga in föräldrarnas vilja och att tillsammans kunna besluta om palliativ vård, menar överläkaren och neonatologen Karin Sävman. I varje beslut ingår också en individuell medicinsk bedömning av barnet och noggrann information till föräldrarna. Det slutliga beslutet vilar sedan alltid på ansvarig läkare.

– Vården måste visa att de är goda föräldrar oavsett om de önskar aktiva insatser eller bara lindrande vård. Min erfarenhet är att när vården öppnar dörren och låter föräldrarna veta att de har ett val, vågar de ofta uttrycka helt andra ställningstaganden än om de bara får frågan ”vi kan rädda ert barn, det vill ni väl?”

Karin Sävman menar att hon har ett stort medicinskt ansvar för både barnets och familjens framtid. Att avsäga sig ansvaret för långsiktiga konsekvenser är att göra det alldeles för enkelt för sig, menar hon.

– Den sortens beslut fattas ju i sjukvården hela tiden. Till exempel hur långt man ska driva vården vid svåra sjukdomar där chansen att överleva över tid blir allt mindre och risken för svåra sidoeffekter allt större.

Den medicinska gränsen kan vara nådd för hur små barn som kan räddas, menar hon. Det är inte längre självklart att man aktivt ska vårda alla barn som föds i vecka 22.

– Vi hoppades att vi skulle kunna ge dem ett friskare och bättre liv, men det fick de inte, och nu kommer vi inte längre.

Vad vet vi om livskvaliteten hos de barn som föddes i vecka 22-23?

– Vi vet väldigt lite om det, eftersom det saknas studier. Det beror dels på att många har extremt hög grad av funktionsnedsättning och därför svårt att ge sin bild, dels för att det saknas uppföljning.

Hon tillägger att den forskning som visar god livskvalitet oftast rör barn som har fötts senare, omkring vecka 28, och de har andra förutsättningar.

– Men det vi vet om riktigt tidigt födda är att hälften drabbas av två eller flera funktionsnedsättningar, vilket innebär vuxna som inte kan leva självständigt. Det ger ett väldigt tungt liv för föräldrarna, som älskar sitt barn, men som tvingas arbeta hårt för att det ska få den hjälp det behöver hela livet.

Att allt yngre barn kan överleva utanför livmodern har en baksida, menar barnläkaren Hugo Lagercrantz, professor emeritus vid Karolinska institutet, som har arbetat med för tidigt födda barn sedan 1970-talet. Han ser vad han beskriver som en osund tävling hos en del läkare som försöker rädda allt mindre barn.

– De gör det utan att att ta tillräckligt hänsyn till hur det går för barnen senare, menar Hugo Lagercrantz, och säger sedan utan omsvep att han en gång i tiden var en av de tävlande läkarna. Men han har ändrat uppfattning.

Hugo Lagercrantz anser att det är fel att se ett barn i vecka 22 som en fullvärdig person. Först i vecka 24–25 kopplas signalerna från sinnesorganen till hjärnbarken, där man tror att medvetandet finns. Då finns anatomiska förutsättningar, enligt Lagercrantz, för att barnet ska få ett medvetande, ett ”jag”.

– Innan dess kan barnet inte uppleva omvärlden eller känna smärta på samma sätt, säger han.

Att ge intensivvård till ett nyfött barn som ännu inte har ett medvetande är enligt Lagercrantz orimligt.

– Det är en helt annan sak om patienten är vuxen och har haft ett liv. Hos de här barnen handlar det om någon utan ett jag, som riskerar svåra skador, säger han.

Hugo Lagercrantz lyfter också fram det höga priset för många familjer.

– Familjen kraschar. Det kan sluta i skilsmässa. Mamman eller pappan får ge upp sitt liv och syskonen blir lidande, säger han.

Elsie var tre dygn gammal när Maya och Lucas tog del av Smers yttrande.

– Det kändes som en käftsmäll. Vem kan avgöra om Elsie får ett värdigt liv? Är det hon, läkaren eller jag? Ingen kan veta hur det kommer att bli, säger Maya.

Lucas tycker att det är jobbigt att höra andras åsikter om Elsies liv är värt att rädda.

– Jag ser ingen anledning till att det inte skulle vara det. Elsie verkar inte lida. Hon ser tillfreds ut, suger på tummen, gäspar, tittar och hickar. Hon har fått en tuff start, men det kan också fullgångna barn få.

Nu tar de en dag i taget.

– Elsie kan få en infektion i morgon, vad som helst kan hända. Vi har inte energi till att oroa oss för hur det ska bli i framtiden just nu, säger Maya.

Läs mer:

Statligt råd: Då ska läkare inte rädda extremt tidigt födda

Råden som minskar risken för plötslig spädbarnsdöd

Barnens hälsa hotas av ökade klyftor