4-åriga Selma spänner blicken i sin mamma. Den här eftermiddagen har en höjdpunkt och hon har väntat länge nog.
– Glass, befaller hon och förstärker kommandot med att göra tecknet för sin favoritfika.
Det finns en given förlorare i glasskampen i enplansvillan i skånska Viken. Mamma Emelie Johansson väljer att se förlusten positivt.
– Om Selma får en glass gör det hennes dag, medan hennes storebror kommer att fråga om en till efter tjugo minuter. Kanske är det så att människor med Downs syndrom är lite mer tacksamma för livet och för småsaker, funderar hon.
Emelie Johansson blev mamma tidigt. När första barnet Olle föddes var hon 22 år. Knappt tre år senare kom lillasyster Selma. Vid båda graviditeterna erbjöds hon att göra kub-test – ett kombinerat ultraljud- och blodprov med vilket man kan beräkna sannolikheten för att ett foster har Downs syndrom.
– Jag och barnens pappa diskuterade noga igenom i förväg vad vi ville göra med svaret. Jag var fast besluten om att det inte spelade någon roll vad testet visade. Jag har mött barn med Downs syndrom i mitt yrke som lärare och vet att de kan ha ett drägligt liv.
Vid båda graviditeterna visade testerna att sannolikheten var låg – första gången 1 på 15 000, andra 1 på 17 000.
– Vad jag inte hade förstått var att siffran handlade om just sannolikhet, jag trodde blint på den. Därför blev det en chock när Selma föddes.
Eftersom Selma hade slutat växa i magen sattes förlossningen igång redan i vecka 34.
– När jag fick se hennes svullna ögon och den lilla röda tungan som hon höll på med ut och in ur munnen sa jag ”Titta, hon har ju Downs syndrom!”. Då blev det knäpptyst i rummet.
Något dygn senare fick Emelie Johansson bekräftat vad hon själv redan hade konstaterat.
– Jag blev så himla arg när läkaren hade bockat av kriterierna och berättade för oss. Det var ingen som behövde förklara för mig vad min dotter hade.
Att bli förälder till ett barn med Downs syndrom har inneburit stora livsförändringar. Separation från barnens biologiska far, flytt från Småland tillbaka till uppväxtorten för att komma närmre föräldrarna – och familjens hund har Emelie Johansson fått lämna ifrån sig.
– Det har varit en berg- och dalbana. Men när jag tittar tillbaka så hade jag velat säga till mig själv att ”det blev som det skulle”. Jag hade inte velat ändra det som är nu. Och det har hela tiden varit så självklart att Selma kom till mig.
Tidigt startade Emelie Johansson ett öppet Instagramkonto för att bryta fördomar och visa de fina delarna med att vara förälder till ett barn med Downs syndrom.
Oftast är reaktionerna positiva, men hon har också fått kommentarer som ”hur kan du föda ett barn till världen som bara kostar samhället pengar och som ändå inte kommer att få ett bra liv?”.
– Det är den typen av tankar som fosterdiagnostiken väcker. Själv tycker jag att det är väldigt tråkigt att man kan välja bort ett barn som hade kunnat få ett drägligt liv, det blir en mångfald som försvinner.
– Samtidigt har många kanske en bra anledning att välja bort. Jag är både av och på när det gäller den frågan.
Selma går just nu i vanlig förskola tillsammans med sin storebror. I framtiden kommer hon förmodligen att gå i anpassad grundskola.
Emelie Johansson är övertygad om att dottern kommer att få ett bra liv utifrån sina förutsättningar – även om livet inte alltid är enkelt.
Många barn med Downs syndrom föds med hjärtfel. Det har Selma sluppit, men de första åren i hennes liv har kantats av infektioner, astma och sjukhusvistelser.
– Det vi har kämpat mest med är matsituationen, Selma är väldigt liten för sin ålder, säger Emelie Johansson.
Just den här dagen har de varit på besök på ögonmottagningen för att undersöka brytningsfel i ögonen. Selma pekar på plåstret på sin lilla hand. Det blev provtagningar också.
– Hon är livrädd för doktorer, men tycker det är väldigt intressant att leka doktor och tandläkare här hemma.
När man har ett barn med svårigheter blir de små framstegen jättestora, menar Emelie Johansson. Som att dottern lär sig säga fisk eller att hon vill ha dricka på teckenspråk.
– Man gläds åt det lilla.
När andra föräldrar kontaktar henne inför kub-testet brukar hon poängtera att man aldrig kan veta ”vad barnet i magen har”. Det kan uppstå komplikationer vid förlossningen, barnet kan drabbas av sjukdom senare i livet.
– Det här beslutet är upp till var och en. Men som mamma till en dotter med Downs syndrom tycker jag det är sorgligt och nästan orättvist att man kan välja bort på grund av sannolikhet.
– Och vilka barn väljer vi bort i framtiden – barn med viss ögon- och hårfärg?
