Läkaren blev själv sjuk i cancer: ”Jag har kommit närmare mina patienter”

Kanske har du hört henne som radiopsykolog, i en podd eller sett henne på tv? Psykiatrikern och forskaren på Karolinska institutet är en välkänd person, särskilt när det handlar om suicid. Innan dess arbetade hon som cancerläkare.

– Jag har alltid sett på mig själv som någon som ska finnas till för andra. Det kommer naturligt för mig. Min inställning har varit att jag själv inte är viktig utan det är det jag gör som är det, förklarar hon.

Ullakarin Nyberg tar även emot patienter som behöver psykisk hjälp på bröstcancercentrum och hon har mött många cancersjuka kvinnor genom åren.

En kväll när hon själv kände igenom sina bröst upptäckte hon en knöl. Det var inte ovanligt, hon har haft det tidigare. Men den här var lite hårdare.

– Läkaren som undersökte mig kände på sig att det var något under knölen, en slags klinisk intuition. Hon kallade det för en ”slamkrypare”. Hon nöjde sig inte med finnålspunktion utan tog vävnadsprov.

Det visade sig vara cancer.

– Jag tänkte ”ja, ja det blir väl operation och sedan strålbehandling”. Men sedan blev jag bestört och ledsen när jag fick beskedet att jag skulle få cytostatika och tio år av medicinering. Jag tänkte att mitt liv skulle sättas på vänt.

Men Ullakarin Nybergs självbild är att hon är stark, hon skulle fixa det här. Hon tränar mycket och har inga problem att ha mycket arbete. Men hur man ska reagera på behandlingen går inte att förutse, vissa känner inte så mycket, medan andra blir fullständigt utslagna.

– Jag tänkte att jag inte bara skulle låta saker hända utan att jag måste ha ett förhållningssätt. Jag vet genom mitt arbete att det underlättar att göra saker medvetet och aktivt i den mån det går.

Så efter den första cytostatikabehandlingen gick hon och hennes man och åt lunch på en restaurang. Det blev vin i glasen och rikligt med mat, vilket slutade med att Ullakarin Nyberg kollapsade och behövde hjälp för att ta sig hem från restaurangen för att därefter bli väldigt dålig.

– Jag har jättemånga sådana exempel. Det handlar om en önskan om att livet ska vara som vanligt utanför sjukhuset.

Samtidigt kände hon stor tillit och överlämnade sig utan problem till vårdpersonalen när hon väl var där.

– På sjukhuset kunde jag bara ta emot allting och hade inga problem att be om hjälp. Jag lärde känna mig själv på ett sätt som jag inte har gjort tidigare.

Som psykiatriker har Ullakarin Nyberg fått lära sig att både vara närvarande och observerande, på samma gång.

– Man måste vara närvarande i ett samtal och verkligen känna med någon. Det är helt nödvändigt när man jobbar med så svåra frågor som jag arbetar med, annars skulle inte människor få förtroende för mig. Jag kan inte vara distanserad, det känner personen och sluter sig. Men samtidigt ska jag kunna tänka på det rationellt och professionellt. Och betrakta: vad är det nu som händer?

Den förmågan fick hon användning för under sjukdomstiden.

– Jag kan vara i situationen och i känslan. Men samtidigt kan jag betrakta den. Den blicken har jag övat på i många år.

”Så här känns det och det här händer”, säger hon och håller händerna intill sig för att sedan visa med händerna som att hon står en bit ifrån: ”samtidigt tänker jag: vad intressant!”.

Så när hennes kognitiva förmågor försämrades och hon glömde saker, observerade hon samtidigt det som hände och visste att det är vanligt under en cytostatikabehandling.

– Det värsta var när jag glömde att betala in min restskatt. Jag har alltid betalat räkningar i tid och blev förtvivlad. Jag ringde till skattemyndigheten och grät och förklarade hur det låg till. Men kvinnan jag pratade med sade att jag skulle få en betalningsanmärkning. Senare upptäckte jag att den var borta. Vilken ängel!

Saker hon förväntade sig skulle bli jobbiga, blev inte lika besvärliga för henne som hon hade trott. Hon har tappat en del av känseln i händer och fötter. Det är som att hon har ”små kuddar” under fotsulorna.

– Jag ramlade många gånger i början för att jag inte kände var jag satte ner foten. Jag har inte fått tillbaka känseln, men nu ramlar jag inte, berättar hon.

Ullakarin Nyberg köpte en peruk för 12 000 kronor, men den använde hon en gång och hon citerar Sara Danius som sade att det kändes som att ha ”en död angorakatt” på huvudet. I stället använde hon sjalar och smink. Få kommenterade att hon inte längre hade hår på huvudet.

– Jag hade min mottagning på bröstcancercentrum hela min sjukdomsperiod. Men det var inte en enda av mina patienter som nämnde att jag hade bröstcancer. Trots att jag satt där utan hår. För mig var det ett tecken på att min professionella roll håller. Att de såg det som självklart att använda mig för sina egna problem.

– Men jag har aldrig tyckt att människors omsorger gör mig försvagad, understryker hon. Jag ser omsorger som någonting väldigt fint och positivt som vi kan ge varandra och något som man också måste lära sig att ta emot.

Hon förstod nu på ett annat sätt vad patienterna hon tog emot gick igenom.

– Så många gånger har kvinnor försökt förklara för mig om den integritetskränkande behandlingen eller att inte kunna fatta beslut om sin kropp. Att bli helt tung i kroppen efter cytostatikabehandling eller bli speedad av kortison. Men det kan man inte riktigt förstå om man inte har varit med om det själv. För vi har inga riktiga ord för det. Så det har om möjligt gjort att jag kommit lite närmare mina patienter.

Ullakarin Nyberg har blivit av med sin cancer men hon äter fortfarande hormonblockerande läkemedel som ger henne biverkningar. Hon kan ha ont och känna sig stel i kroppen.

– Jag känner mig lite utslätad och gråter inte lika lätt som jag gjorde förr i världen. Och jag skrattar inte lika hjärtligt.

En sak som hon känner att hon har gemensamt med dem som drabbats av svår sjukdom är känslan av att inte bry sig om småsaker.

– Jag blir mer störd när människor lägger ner en massa tid och kraft på sånt som är negativt eller som egentligen inte spelar någon roll. Det vet jag att jag delar med många kvinnor som har gått igenom svår sjukdom, säger hon.

Samtidigt har det vardagliga, att lära sig förundras av livet, blivit betydelsefullt.

– Jag låter vardagen och de små stunderna ta plats på ett mer intensivt och medvetet sätt. Jag gläds verkligen på djupet av helt vardagliga saker, som när någon är lite vänlig.

Ullakarin Nyberg har tagit tillvara sina erfarenheter och skrivit boken ”Livet med bröstcancer” där hennes personliga berättelse varvas med faktakunskaper.

Vad skulle hon säga till en kvinna som får reda på att hon har bröstcancer i dag?

– Jag skulle säga att det finns väldigt bra behandling och att alla kommer att anstränga sig för att du ska bli frisk och för att din sjukdom inte ska komma tillbaka. Jag skulle säga att man har möjlighet att lära känna sig själv på ett sätt som man inte annars gör och att man ska försöka acceptera sig själv och sina reaktioner och visa sig själv stor medkänsla under den här processen. Att det går att leva med här. Man kanske inte tror det, men det går. Och att man ska söka den hjälp man behöver, säger hon och fortsätter:

– Jag skulle också säga att det inte finns något som är positivt med att få en svår sjukdom, absolut inte. Men det är ändå så att man lär sig saker man har glädje av i livet. Inte minst att prioritera mellan vad som är viktigt och vad som är mindre viktigt. Jag tycker att alla jag möter har lärt sig något – och det är fint.