Oliver föddes för tidigt, redan i vecka 26. Hjärtfelet upptäcktes på neonatal – och skulle gå att operera lagom tills dess att Oliver började skolan.
Så blev det inte. Istället blev Oliver felaktigt friskförklarad – två gånger, av samma läkare.
Under hösten har P4 Jönköping avslöjat att en läkare på Ryhovs länssjukhus i Jönköping felaktigt friskförklarat 78 barn.
2018 träffade familjen Sejdhage den aktuella läkaren för att få besked om Olivers operation. Men beslutet blev ett helt annat än det förväntade.
– Han sa att det inte var något fel på Olivers hjärta, att det inte skulle behövas någon åtgärd. Då var man glad, det hade varit så mycket och man orkade inte. Och så skrev han ut Oliver från hjärtmottagningen, säger Jennie Sejdhage, Olivers mamma.
Men Oliver mådde fortsatt dåligt. Han var alltid trött, hostig och förkyld, svettades på nätterna, hade dålig matlust och blev blå när han badade.
– Förskolan var katastrof i slutet. Han hade ångest varje gång han skulle dit, flåsade bara han gick en liten bit, allt var jobbigt, berättar Jennie Sejdhage, som själv arbetar som specialiserad barnundersköterska på Ryhov.
På lungmottagningen, dit Oliver också gick, var läkarna bekymrade. 2020 skickades en remiss om nytt ultraljud av hjärtat – där en biomedicinsk analytiker snabbt konstaterade att Oliver fortsatt hade en stor ductus. Det innebär att fosterförbindelsen mellan lungpulsådern och stora kroppspulsådern inte slutit sig på ett normalt sätt. Nu var hjärtat kraftigt överbelastat på vänster sida.
Familjen fick komma till den aktuella läkaren på barnhjärtmottagningen igen – som avfärdade beskedet från ultraljudet.
– Han sa att det inte var någon betydande ductus och att det inte var något som påverkade Oliver.
Jennie Sejdhage och hennes man ifrågasatte läkarens bedömning. Men när de bad om en ”second opinion”, blev han upprörd.
– Vi skulle inte ifrågasätta hans kompetens. Han sa att ingen kommer att göra ett annat utlåtande, han är bäst i Sverige.
Vad är han bäst i Sverige i?
– Barnkardiologi. Det fanns inga andra med den spetskompetensen, sa han.
Vilket år var det?
– Det var 2020. Han var ju överläkare. Han sa att han var duktig, det fanns ingen annan. Då kände man: Ja, sitter man på den positionen ska man ha bra kunskap om det man jobbar med. Men han har verkligen förstört mycket.
Det är inte bara Jennie Sejdhage och hennes familj som fått höra att läkaren är den ”bästa barnkardiologen i Sverige”. Vårdpersonal som jobbat med läkaren berättar att han ofta beskrivit sig som den bästa i landet.
– Han kunde sitta på ett möte med hjärtläkare som jobbat i många år och säga att det ”bara är jag i det här rummet som kan barnkardiologi”, säger en källa till DN.
Även i dokument från Region Jönköping beskrivs hur läkaren ”håller hög profil angående sitt kunnande” gentemot kollegor, patienter och föräldrar, vilket ”minskar benägenheten” att ifrågasätta.
Flera källor till DN berättar att läkaren var uppskattad bland många föräldrar. Han upplevdes som en person som ställde upp och som ofta gav goda besked.
– Han styrde i princip verksamheten, säger en person med insyn.
När barn med hjärtfel behandlas av länssjukhus som Ryhov i Jönköping, är rutinen att den ansvariga läkaren har tät kontakt med något av Sveriges två barnhjärtcentrum i Lund eller Göteborg – där specialister i barnkardiologi arbetar.
I Ryhovs fall är det till Lund läkarna ska vända sig. Rutinen är att man till exempel diskuterar svåra beslut gemensamt, går igenom enskilda patientfall på konferens med ett samlat barnhjärtteam och ibland skickar ultraljudsundersökningar mellan sig. Eventuella operationer sker i Lund.
Men DN kan nu berätta att läkaren i Jönköping brutit mot rutinerna att dela viktig information om patienter med specialistkollegorna på barnhjärtcentrum i Lund. Det har handlat om beslut på liv och död.
– Han har undanhållit barnhjärtteamet i Lund information om patienter, säger en källa, som menar att läkaren ”knutit patienterna till sig” och ”gjort patienterna beroende av honom”.
– Jag tycker att man svikit föräldrarna och deras barn. Man har utsatt dem för fara.
Simon Rundquist, verksamhetschef för barnkliniken på Ryhov, har i flera medier de senaste veckorna betonat att mannen är känd som en ”mycket duktig barnhjärtläkare”. Han har sagt att det är ”förvånande” och ”svårt att förklara” hur det här kunnat ske.
Läkaren har en grundutbildning från Tyskland, enligt dokument till Socialstyrelsen. Därefter arbetade han i Storbritannien och Australien.
Tjänsten som mannen sökte på Ryhov 2014 var som överläkare och specialistläkare med inriktning på barnkardiologi.
Men redan tidigt uppstod problem. Han blev inte godkänd specialist av svenska Socialstyrelsen – varken som barnläkare eller barnkardiolog. Så cheferna på Ryhov fick tänka om. De första åren jobbade han som ”läkare under språkutbildning” och underläkare.
I Sverige blev han godkänd specialist i barnmedicin 2016 – och befordrades till överläkare på kliniken.
Däremot fick han 2017 – ännu en gång – avslag på sin ansökan om att få kalla sig barnkardiolog. Socialstyrelsen tyckte inte att läkaren kunde styrka att han hade den utbildning och kompetens som krävdes.
Därför blev han under några år utlånad på 25 procent till barnhjärtcentrum i Lund, för att få en formell svensk utbildning i barnkardiologi – som godkändes 2021.
Men på Ryhov har cheferna från 2018 låtit honom arbeta som barnklinikens ”enda fast anställda barnkardiolog”, enligt färska dokument från Region Jönköping.
Där har han fattat självständiga beslut om hjärtsjuka barn.
Det är i sig inget ovanligt att barnläkare utan formellt specialistbevis i barnkardiologi sköter behandlingen av hjärtsjuka barn på länssjukhus runt om i landet.
Det som skaver i fallet med Jönköpingsläkaren är graden av självständighet – och bristen på kommunikation med barnhjärtcentrum i Lund. Det menar Jan Sunnegårdh, professor och barnkardiolog, vid Sahlgrenska universitetssjukhuset i Göteborg.
Förra året fick han i uppgift att granska en handfull fall som läkaren på Ryhov varit ansvarig för – och där det fanns misstankar om att saker inte stod rätt till.
De fall du tittat på, skulle du säga att det är misstag som en barnkardiolog kan göra?
– Av de fall jag tittade på så finns det fall där jag inte tycker det.
Det är inte normalt?
– Nej, det är det ju inte förstås.
Jan Sunnegårdh kan inte gå in på enskilda patientfall, men betonar hur viktigt det är att läkarna på länssjukhus har ett stöd runt sig, och tar hjälp av det barnhjärtcentrum man är knutet till.
– Det finns i vissa fall en undran från mig, var kommunikationen med barnhjärtcentrum finns någonstans.
Bilden man får är att han jobbat väldigt självständigt.
– Ja.
Har han gjort fel som inte sökt mer kontakt med barnhjärtcentrum i Lund?
– Ja, jag kan bara säga att i vissa fall har det varit väldigt olyckligt att man inte har haft en kontakt där man har tittat på saker och ting gemensamt.
Är det konstigt att man presenterar sig som barnkardiolog, när man fortfarande är under utbildning?
– Antingen så är man ju barnkardiologspecialist, eller så är man inte det.
Simon Rundquist, chef för barnkliniken på Ryhov, säger att kliniken har ett mycket bra samarbete med barnhjärtcentrum i Lund, och goda rutiner för kommunikation kring de hjärtsjuka barnen.
– Men när vi tittar igenom så många fall som vi gör nu kan vi ju se att den här läkaren borde ha använt de rutinerna mer än vad som skedde.
Han borde ha kommunicerat mer med specialisterna i Lund?
– Ja.
Han har beskrivit sig som den ”bästa barnhjärtläkaren i Sverige”. Föräldrar som bett om en ”second opinion” har nekats det. Vad säger du om det?
– Jag har också hört föräldrar beskriva det, och har ingen anledning att ifrågasätta föräldrarnas uppgifter.
Du har sagt att han är en ”mycket duktig barnhjärtläkare”. Står du fast vid det?
– Jag är medveten om att det kan vara svårt att förstå när man samtidigt utreder någon för att det begåtts ett antal fel, som är tydliga. Men vi människor är väl sådana, att vi kan göra både bra saker och begå fel. Vi vet att läkaren gjorde mycket bra och var duktig i grunden, ändå har de här misstagen skett, och de är ju allvarliga.
I huset en bit utanför Jönköping har Oliver plockat fram sin storebrors elgitarr. Åren som friskförklarad från hjärtfelet var en mardröm, enligt mamman Jennie Sejdhage.
– Det har mest handlat om att försöka reda ut Olivers vardag. Han har inte orkat göra sådant som andra kompisar kan.
Skolstarten blev plågsam. Efter mycket hjälp från en engagerad skolsköterska fick Oliver utredas för en npf-diagnos – och skickades till en psykiatriker i Linköping.
Oliver fick diagnosen ADD och skulle börja få medicin. Då frågade psykiatrikern om Oliver var hjärtfrisk. Det var han inte, svarade föräldrarna, och förklarade att beskedet varit att sonens hjärtfel inte behövde opereras.
Psykiatrikern skickade en remiss till barnhjärtmottagningen i Jönköping 2023. Då hade den aktuella läkaren som tidigare ansvarade för Oliver slutat på Ryhov och börjat jobba på barnhjärtcentrum i Lund.
Den barnläkare som nu tog emot Oliver gjorde en helt annan bedömning av hans hjärtfel. Det stod klart att Oliver aldrig borde ha friskförklarats och skrivits ut från barnhjärtmottagningen. Ett halvår senare opererades han i Lund.
Förändringen efter operationen har varit tydlig, berättar Oliver.
– Jag kunde börja simma och cykla mer. Det kändes bra, jag behövde inte flåsa lika mycket, säger han.
Region Jönköping kallade föräldrarna till ett möte om att Oliver feldiagnostiserats och gjorde i ett senare skede en lex Maria-anmälan till IVO, Inspektionen för vård och omsorg. I utredningen konstateras att Olivers symptom går att härleda till hjärtfelet – och att han utsatts för risk.
”Om en operation utförs alltför sent kan risk finnas för bestående eller långdragen hjärtpåverkan.”
Mycket har blivit bättre sedan Oliver opererades. Men Jennie Sejdhage känner också ilska och sorg över åren som gått – och över omfattningen av det som nu uppdagas kring läkaren, med 78 felaktigt friskförklarade barn.
– Det är klart att man är ganska förbaskad. Oliver har levt med ett överbelastat hjärta i flera år. Han har fått kämpa extra mycket.
DN har sökt läkaren via mejl, telefon, sms och via presstjänsten vid Skånes universitetssjukhus i Lund utan resultat.
