Protesterna har varit massiva sedan Piteå kommun drog in Evelina Lindbergs stödtimmar med en person som kan taktilt teckenspråk.
– Jag känner mig som en fånge i mitt eget hem, säger Evelina Lindberg, som är döv och funktionellt blind.
Hennes situation har väckt uppmärksamhet men är alls inte unik i sitt slag, enligt Klas Nelfelt, ordförande i Förbundet Sveriges dövblinda med omkring 950 medlemmar.
– Det är väldigt tydligt att fler och fler blir drabbade på olika platser i Sverige, framför allt i storstadsregionerna, säger han.
Som exempel pekar han på ett fall som Göteborgs-Posten rapporterade om i våras, en man som blev av med sitt stöd enligt lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade, LSS, efter ungefär 30 år.
Medlemmar kontaktar ofta förbundet när de får avslag på insatser enligt LSS, eller socialtjänstlagen, SoL.
– Det berör både dem som har haft stöd i många år och plötsligt får avslag när det omprövas och dem som inte har haft LSS eller SoL sedan tidigare och får avslag, säger Klas Nelfelt.
Konsekvensen blir isolering och ofrivillig ensamhet, beskriver han, vilket i sin tur leder till psykiskt ohälsa.
Evelina Lindbergs mamma Ingela har det senaste året kämpat för att bryta dotterns isolering, och är i dag sjukskriven från sitt arbete. Ingela Lindberg har svårt att se hur hon ska kunna jobba heltid igen.
Även den situationen är välbekant för Klas Nelfelt.
– Det är jättevanligt att anhöriga bränner ut sig, framför allt föräldrar vars barn har medfödd dövblindhet, säger han.
Han tillägger att det i landet generellt är ett problem att kommuner anser att anhöriga kan ta ansvar, och att personer med dövblindhet som är sambo får avslag.
Piteå kommun hänvisar i Evelina Lindbergs fall till regionens tolkservice enligt hälso- och sjukvårdslagen. Det är tolkar som kan bokas för olika uppdrag, men som inte ingår i det löpande vardagslivet. Klas Nelfelt ser detta som ett tecken i tiden. Han menar att kommuner på olika sätt söker argument för att spara på insatser.
– De vill inte riktigt ta ansvar och grunden är pressad ekonomi. Men en kommun måste titta på individen och den personens behov för att det ska fungera. Annars blir det dyrt för alla i slutändan, säger han.
Socialnämnden i Piteå hävdar å sin sida att kommunen gör mer än vad lagen kräver, med hänvisning till att det finns ett dövblindombud och en generell riktlinje om fyra timmar stöd med taktilt teckenspråk i veckan.
Fakta.Dövblindhet
Medfödd dövblindhet innebär att funktionsnedsättningarna uppkommit innan begreppsbildning, språk och kommunikation har utvecklats, till skillnad från förvärvad dövblindhet som innebär att dövblindheten inträffat senare i livet.
Dövblindhet betyder inte alltid att man helt saknar syn och hörsel, en del har både syn- och hörselrester. Det är vanligt att synen och/eller hörseln försämras gradvis över tid.
Källa: Nationellt kunskapscenter för dövblindfrågor
Socialstyrelsen lade i fjol fram en utredning på uppdrag av regeringen, om hur ledsagningen förändrats över tid, med slutsatsen att stödet har blivit svagare.
– Det var en bra och väldigt konkret utredning som bekräftar det vi sett i flera år, att det blir sämre och sämre och att allt fler får avslag, säger Klas Nelfelt.
Han undrar om regeringen planerar några åtgärder.
– Hur ska vi med dövblindhet kunna ingå i samhället på våra egna villkor, utan ledsagning?
DN har inte kunnat ställa frågor till socialtjänstminister Camilla Waltersson Grönvall (M) i en telefonintervju, då hon avböjt att medverka. Ministern svarar heller inte specifikt på mejlade frågor. Hennes pressekreterare mejlar i stället en skriftlig kommentar:
”Regeringen är medveten om att ledsagning inom LSS har minskat kraftigt de senaste åren vilket påverkat synskadade, blinda och dövblinda. Ledsagning är en förutsättning för många personer som är blinda eller synskadade att kunna leva ett självständigt liv och att delta i samhället på lika villkor som alla andra. LSS är en viktig frihetsreform som regeringen naturligtvis värnar. Den ska främja jämlikhet i levnadsvillkor och full delaktighet i samhället. Det är viktigt att understryka att denna frihetsreform ger kommunerna ett omfattande ansvar. Kommunerna har ett ansvar att tillgodose det behov den enskilde har. Det gäller oavsett om det är insatser enligt LSS eller socialtjänstlagen.”
