Larmet på mobiltelefonen klingar i den lilla kolonistugan i Skarpnäck i Stockholm. En påminnelse om att Rayen Rodriguez ska ta sina mediciner.
Under eftermiddagen har hon tid för cellgiftsbehandling.
Hon lever med en genetisk sjukdom som gör att njurarna och levern fylls med cystor som tynger och tar plats. Smärta och trötthet har varit hennes vardag. På jobbet som specialpedagog, som tonårsmamma, särbo och kolonistugepysslare.
När det var som värst kunde hon bara ligga ner och äta alvedon.
– Tillslut tänkte jag ”det här inget liv” och sade till läkarna att de får göra vad de vill med mig.
När hon fick se en bild på levern som hade plockats ut från hennes kropp fick hon ett bevis på hur mycket hon har kämpat. En normal lever väger 1-1,5 kilo. Hennes vägde 6 kilo.
Den nya levern kom med hopp om ett friskare liv.
– Men så fick jag cancer, säger Rayen Rodriguez.
Varje år görs omkring 180 levertransplantationer och över 600 transplantationer av andra organ i Sverige. Det är kirurgi som räddar liv, men som även innebär risker. En av dem är cancer.
Forskare pratar om en fördubblad cancerrisk efter att ha genomgått en organtransplantation. En vanlig förklaring är att immunhämmande läkemedel – som används för att nya organ inte ska stötas bort – får cancer att utvecklas och växa snabbare.
Att cancer överförs direkt från donatorn är däremot extremt ovanligt.
Internationella studier pekar mot att det drabbar omkring 3-6 patienter per 10 000 transplanterade, enligt Scandiatransplant, en organisation som bland annat för statistik och samordnar ett nordiskt utbyte av organ.
Från sina läkare på Karolinska universitetssjukhuset i Huddinge har Rayen Rodriguez fått höra att det som har drabbat henne i princip ”aldrig händer”.
– Men det hände, säger hon.
Rayen Rodriguez började kissa blod. Hon upplevde också en kraftig trötthet.
Vårdens arbetshypotes var att hon hade fått problem med cystor på sina njurar, vilket stämde. Men en röntgenundersökning visade också att den nya levern hade en vitaktig skugga som inte borde vara där.
Efter en intensiv period av undersökningar stod det klart att Rayen Rodriguez hade cancer i den transplanterade levern.
Cancercellerna var metastaser från en bröstcancer. Men hos henne hittade inte läkarna någon cancer i brösten.
– Just då var jag ett vrak. Det där blev för mycket, säger Rayen Rodriguez.
För att ett organ ska bli aktuellt för donation ska donatorn ha avlidit på en intensivvårdsavdelning. Från det konstaterade dödsfallet behöver donationen ske inom ett dygn.
Förutom att kartlägga donatorns sjukdomshistoria görs olika undersökningar. Exempelvis röntgas kroppen, till skillnad från vad som är standard i många andra europeiska länder, berättar transplantationsläkaren Gabriel Oniscu.
Han är verksamhetschef och medicinsk ansvarig på Karolinska universitetssjukhuset i Huddinge där Rayen Rodriguez transplanterades.
Vårdens egna bedömning är riktlinjer och rutiner har följts. Ändå upptäcktes inte donatorns cancer.
– Det är möjligt att cancerförändringarna var för små för att upptäckas och det fanns inga andra tecken på cancer. När immunförsvaret sätts ned efter en transplantation kan cancerceller växa till. Det här är ett väldigt sorgligt fall. Vi lider med patienten som inte står ensam i det här, säger Gabriel Oniscu.
Men det finns frågetecken.
I ett svar från Karolinska universitetssjukhuset till Patientnämnden framgår det att donatorn hade bröstimplantat som möjligtvis kan ha försvårat diagnostiken.
Det står också att Rayen Rodriguez läkare ser det som viktigt att utreda om rutinerna för donatorer med bröstimplantat kan förbättras på något sätt.
Sjukhuset har ändå beslutat sig för att inte göra någon anmälan enligt Lex Maria.
– Vi har gått igenom alla processer och det är inte någon som har gjort något fel, säger Gabriel Oniscu.
Han berättar att sjukvården har kontaktat patienter som fått andra organ från den aktuella donatorn.
Vad har ni lärt er av det som har hänt?
– Vi kommer att bli ännu tydligare i vår information om den mycket låga men inte helt eliminerbara risken för överföring av malignitet vid transplantation. Fallet tydliggör samtidigt hur viktigt det är att fortsätta bedriva utveckling och forskning kring diagnostik och behandlingsmetoder så att den här typen av metastaser i framtiden kan upptäckas i ett tidigare skede.
Gabriel Oniscu framhåller att organtransplantation är strikt reglerat med fokus på säkerhet, men att det samtidigt är sjukvård som innebär svåra överväganden.
– Risker med transplantation måste alltid balanseras mot risken att dö i väntan på ett organ.
Cancer efter transplantation är generellt sett ett område där sjukvården behöver mer kunskap. Det berättar cancerforskaren Hans Olov Adami.
Han ansvarar just nu för en studie i Sverige och Norge som undersöker hur och varför transplanterade utvecklar cancer i högre utsträckning. Resultatet väntas i höst.
– En förhoppning är att vi med fördjupad kunskap ska kunna individualisera uppföljningen efter en organtransplantation med sikte på att förebygga eller tidigt upptäcka cancer, berättar han.
Att en cancer har överförts från donatorn går sällan att bekräfta till 100 procent. Men i Rayen Rodriguez fall ser läkarna inte någon annan möjlig förklaring eftersom de inte hittar modertumören i hennes kropp.
– Det känns skönt på ett sätt men också helt galet. Så oturligt och knäppt att det nästan är svårt att ta in, säger hon.
På mors dag i slutet av maj samlade Rayen Rodriguez sin bonusfamilj vid kolonistugan för ett grillkalas. I skuggan av träden fick hon hjälp med att raka av sitt glesnande hår.
I svart keps över det kala huvudet väntar hon nu på att få byta ut sin sjuka lever mot en ny. Så fort det dyker upp en lämplig donator ska hon opereras – igen.
– Kroppen och hjärnan minns hur det var att gå igenom den här stora operationen. Hur ont det gjorde och hur hjälplös jag var efteråt. Det skrämmer mig att behöva göra det igen, säger hon.
Troligtvis behöver den tuffa cancerbehandlingen fortsätta efter transplantationen.
Nu önskar Rayen Rodriguez att vården lär sig av hennes fall. Inte för hennes skull, men för andra i framtiden.
– Jag oroar mig för att jag inte ska bli återställd, men hoppas att allt blir bra. Att jag ska kunna resa, vara spontan och få känna mig fri igen.
Fakta.Så många dör i väntan på organ
Under 2025 avled 26 personer i väntan på ett organ i Sverige. Under samma period plockades 47 personer bort från väntelistan då de bedömdes vara i för dåligt skick för att klara en transplantation.
Omkring 780 människor väntade på en organtransplantation 1 april i år.
De flesta väntar på en ny njure, men även andra organ som lever, hjärta och lungor.
Källa: Socialstyrelsen, Nationellt donationscentrum
Fakta.Vem kan bli donator?
Efterfrågan på organ är större än tillgången på donatorer. Det och ny teknik har drivit fram en utveckling där allt fler människor ses som potentiella donatorer.
I dag godkänns exempelvis fler äldre organ för transplantation. Den första levertransplantationen i Sverige gjordes 1984 på Huddinge sjukhus. På 1980-talet var medianåldern för en donator 40 år, i dag är den 60 år.
En person med aktiv cancer blir aldrig aktuell för donation. Däremot kan canceröverlevare bli det om ansvarig kirurg bedömer att organen är friska.
Källa: Nationellt donationscentrum
