Tina Fureviks dotter har alltid tränat och idrottat mycket, men före årskurs nio hade hon aldrig haft några problem med ätande. En vårdag berättade hon plötsligt för sina föräldrar att hennes kompisar börjat följa en ny typ av konton på sociala medier.
– De följde anorektiska tjejer och hade skaffat sig appar där man kunde kolla kaloriintag för att bli smalare. Vi peppade henne att stötta sina vänner och tala om hur fel det var, och det visste ju hon också. Men algoritmerna i sociala medier är ju inte nådiga – har du en gång sökt på det här kommer det ju upp hela tiden, berättar Tina på videolänk från sitt kök.
Hon förklarar hur hon och hennes sambo sakta men säkert märkte av en förändring hos dottern.
– Vi såg att hon liksom drogs med, det blev på något sätt sektlikt. Hon slutade äta mellanmål, samtidigt som hon tränade mycket. Ändå tyckte hon att hon behövde bli smalare. Hon hade ju koll på exakt varenda kalori och vad maten innehöll, vad man ska äta och inte för att hålla nere kalorinivåerna. Vi försökte prata med henne, men vi nådde inte fram. Svaret blev bara; ”jag inte är hungrig”.
Viktminskningen fortsatte under sommaren och framåt hösten började dottern ge uttryck för att hon mådde dåligt psykiskt. Att hon hade ångest och kände ”tryck över bröstet.” Hon åt vid den här tiden alla måltider med familjen. Långt senare skulle de få veta att hon under den här tiden också hade börjat kräkas upp maten i smyg.
– Hon förändrades ganska fort och det påverkade ju såklart allting. Det påverkade humöret, skolan, träningen och oss i familjen.
– Jag såg ju att hon åt. Men samtidigt började hon försvinna bort och hade jeans i mindre och mindre storlekar. Så jag förstod ju att det var en ätstörning hon drabbats av.
December kom och under julen föreslog Tina att de skulle ta en promenad tillsammans.
– Jag visade henne att jag var ledsen och rädd och då började hon öppna sig en aning. Till slut sa hon att hon kunde tänka sig att gå och prata med någon.
Dottern fick efter en månads väntetid börja gå i samtal hos en privat psykoterapeut. Men efter en gemensam familjeresa blev det tydligt att dottern fortsatte att bli sämre. Tina bestämde att det var dags att söka specialisthjälp, både hos Stockholms centrum för ätstörningar, SCÄ, och Mandometerkliniken. Dottern gick med på att skicka in en egenanmälan, men var noga med att föräldrarna inte skulle läsa det hon skrivit.
– Och då blev jag superorolig – är det något vi inte vet här? Tankarna började snurra. Jag frågade om hon varit med om någonting, om någon gjort henne illa? Men hon lovade att det inte var så och jag fick lita på det.
I väntan på svar från Mandometerkliniken och SCÄ blev tillståndet snabbt sämre. De hade kontakt med Alva barnklinik där läkaren förklarade att hennes kropp började ta stryk och att hon i det läget måste röra sig så lite som möjligt. Hon var också inne tre gånger akut på Södersjukhuset i Stockholm för hjärtrusningar, men det slutade bara med att hon blev hemskickad.
– Jag tror att de förstod vad hon led av men att de var tvungna att prioritera andra patienter. På det sättet tyckte också min dotter att hon fick bekräftat att hon ”inte var så sjuk”.
Tina ringde till båda specialistvårdgivarna, SCÄ svarade bara att kötiden var lång och att de skulle återkomma (”vilket de aldrig gjorde”, konstaterar Tina). Mandometerkliniken berättade att de redan hade skickat ut en kallelse.
– Jag blev så glad och lättad. Äntligen skulle vi få ett första möte. På Mando förstod de hur dålig min dotter var. Mötet uppskattades dock inte lika mycket av min dotter. Hon hade då hunnit bli sjutton år. Jag började oroa mig för att hon inte skulle hinna få vård innan hon blev myndig.
Efter ytterligare två möten hade sjukdomsförloppet eskalerat så pass mycket att hon ställdes i kö till Mandometerklinikens slutenvård. Det var nu de fick reda på att dottern även kräktes i smyg. Hon fick diagnosen anorexia nervosa med ”självrensning”.
– Vi fick stränga direktiv om att hon inte fick gå på toaletten eller duscha 30 minuter efter att hon ätit. Vilket i det här läget inte var särskilt mycket.
En majdag orkade inte dottern längre gå upp.
– Hon orkade inte kliva upp ur sängen. Så det innebar att vi fick vårda henne hemma. Jag fick jobba hemifrån och springa in till henne med jämna mellanrum och se till att hon fick i sig vätska. Jag försökte med allt, hallon, färska jordgubbar, pressad apelsinjuice . . . Kanske, kanske kunde jag få i henne något.
– Det var horribelt och fruktansvärt och hjärtslitande. Jag hade till och med börjat tänka tanken att vi kanske inte kommer få ha henne kvar . . .
Rösten bryts och löses upp i tårar.
– Den sista tanken jag hade på kvällen var ”tänk om jag hittar henne död i sängen i morgon . . . .”
Fakta.Mandometerkliniken
• Behandlingen bygger på fyra hörnstenar: Normalisering av ätbeteende, värme och vila, dämpning av fysisk aktivitet och social återuppbyggnad.
• Mandometer är ett medicintekniskt hjälpmedel som används för att normalisera ätbeteende och mättnad. Den registrerar tallrikens viktminskning under måltidens gång och genererar en kurva över patientens äthastighet.
• Med jämna mellanrum visas en mättnadsskala och patienten uppger sin mättnad. Mandometer används vid måltiderna varje dag tills ätbeteendet är normalt.
• Mando Group AB är ett privatägt sjukvårdsföretag med verksamhet på fem kliniker i Sverige, varav fyra i Stockholm.
Tina Furevik led av sömnbrist och började tvivla på att hon skulle orka. Det började närma sig sommar och familjen fick fortfarande inte något närmare besked om en vårdplats. Men till slut kom samtalet som de väntat på; Mandometerkliniken erbjöd en plats för slutenvård på Sophiahemmet i juni.
– När vi kom till kliniken blev det tydligt att vi hade tagit rätt beslut, och jag kände en otrolig tacksamhet att hon äntligen fick behandling.
Dottern var i slutenvård under sommaren och gick sedan över till dagvård. På våren, när hon blev myndig, ansåg hon att hon var tillräckligt frisk och skrev ut sig själv. I dag går hon sista året på gymnasiet och tar snart studenten.
Tina har engagerat sig i anhöriggruppen ”Rätt till rätt vård” som består av föräldrar till barn som vårdats eller vårdas på Mandometerkliniken eller SCÄ. Det är vårdgivaren Mando som nu hotas av nedläggning i samband med omorganisationen av ätstörningsvården i regionen. Stockholms centrum för ätstörningar ska då ta över ansvaret även för Mandometerklinikens patienter – vars kontrakt löper ut i november 2024. De svårast sjuka patienterna kommer att vårdas i det nya Ungdomens hus, vid Gamla Karolinska i Solna.
– Ja, nu har vi haft hjälp av Mando och vi är otroligt tacksamma och glada för det. Men det spelar ingen roll vem som står bakom vården. Det viktiga är att man får vård och att man får en vård som funkar när det handlar om liv och död, här och nu.
Fakta.Stockholms centrum för ätstörningar
• Erbjuder FBT som är en familjebaserad terapiform, särskilt anpassad för behandling av barn och ungdomar med ätstörningar. Behandlingen bygger på föräldrarnas aktiva engagemang och att barnet vistas i hemmiljö.
Inledande fokus är att häva svält och bryta beteenden som håller kvar ätstörningen.
• För vuxna patienter erbjuds behandling enligt KBT-E som är kognitiv beteendeterapi utvecklad för olika former av ätstörningar. Fokus i KBT-E är att arbeta specifikt med tankar och känslor som är kopplade till ätstörningen.
Tina Furevik och de andra föräldrarna i gruppen är mycket kritiska till omorganisationen av ätstörningsvården i Stockholm, som de menar är både ogenomtänkt och riskabel. Det finns också en stark oro att de patienter som nu vårdas på Mandometerklinikerna ska hamna i kläm under en övergångsperiod. De två vårdgivarna jobbar dessutom med olika behandlingsmetoder, SCÄ med familjebaserad terapi och Mandometerkliniken med ätträning tillsammans med behandlare.
– Vi vill se en konkret plan över flytten av Mandos patienter. Att de får den bästa övergången, att det finns personal och att de får den vård de behöver.
Tina tycker att det är konstigt att den här, relativt sköra, patientgruppen inte behandlas med mer omsorg och har bättre tillgång till vård.
– Det här är unga personer, ofta flickor, som drabbats av en av de mest dödliga psykiatriska sjukdomarna. Och vi är rädda för att vi kommer att få se dödsfall. Som en parallell kan man fråga sig om man skulle behandla cancerpatienter på samma sätt? Det tror jag faktiskt inte att man skulle.
Fakta.Anorexia nervosa
• Anorexia nervosa eller anorexi är en form av ätstörning som innebär att personen äter avsevärt mindre än vad ens kropp behöver. Man blir upptagen av tankar på mat och rädd för att gå upp i vikt, trots låg vikt och får en störd kroppsuppfattning. Sjukdomen börjar oftast med att den drabbade går ned mycket i vikt under kort tid. Man kan få anorexi oavsett kön och ålder, men det är vanligast att bli sjuk i tonåren.
• Forskare anser numera att sjukdomen beror på en kombination av biologiska och sociala riskfaktorer. Den genetiska sårbarheten spelar en betydande roll i sammanhanget, och förklarar cirka 65 procent av uppkomsten.
• Det finns en stor samsjuklighet när det gäller anorexi, många drabbade lider även av ångest och depression. Anorexi är en av de mest dödliga psykiatriska sjukdomarna.
• Det finns också en koppling mellan autism och anorexi, cirka 20 procent har även en autismspektrumstörning.
• Cirka 80 procent av de drabbade är kvinnor och 20 procent är män.
• Anorexi förekommer hos ca 1% av populationen.
• Över tid tillfrisknar majoriteten av personer med anorexia nervosa.
Källa: Ata Ghaderi, professor i psykologi, Karolinska institutet
Läs mer:
Signe Bennich Karlstedt drabbades av anorexi
Forskare: Finns en koppling mellan sociala medier och missnöje med kroppen
Kritik mot ätstörningsvården – nu organiseras den om
Sverige får nationella linjer för ätstörningsvård