Olika vård för samma sjukdom – nu får Mia det stöd hon saknat

Cancern har varit en del av systrarna Anette och Mias verklighet så länge de kan minnas.

Storasyster Anette fyller 59 i år och Mia är 49 år.

– I livets alla med- och motgångar har vi följts åt och stått stadigt vid varandras sida, säger Anette, innan Mia börjar räkna på hur längesedan det var familjen fick sitt första cancerbesked. Hon var liten, men minns det det väldigt starkt.

– 1982 fick mamma tjocktarmscancer och kämpade tills hon friskförklarades 1992.

Tre år senare drabbades familjen på nytt: Anette hade fått cancer i sköldkörteln, och några månader senare fick Mia samma diagnos.

Systrarna opererades, men lugnet hann knappt lägga sig förrän de fick veta att deras mors cancer kommit tillbaka.

– Hennes stomi var full med blod. Det blev en stor operation och vi fick två år till med henne efter det, berättar Mia.

I december 1998 dog deras mor. Under halvåret som följde kände sig Mia dålig av och till. Efter en undersökning konstaterades cancer i tjocktarmen. Då var hon 21 år. Den unga åldern väckte frågor hos läkarna, som bad om lov att få gå in i deras mors journal – kanske fanns det ett samband?

I samma veva kallades även storasyster Anette för kontroll.

Alla tre visade sig ha samma typ av cancer. En relativt sällsynt och ärftlig form som heter familjär adenomatös polypos, FAP. Den orsakas av en mutation i en gen, vilket leder till att hundra- till tusentals polyper bildas i tjock- och ändtarm som nästan garanterat utvecklas till cancer om den inte behandlas tidigt. Oftast tas tjocktarmen bort i förebyggande syfte.

Systrarna fick ännu en gång lägga sig på operationsbordet.

– Efter den operationen går man på kontroller varje år livet ut, för risken att cancern kommer tillbaka är så hög, berättar Anette och förklarar att den här typen av cancer skiljer från ”vanlig tjocktarmscancer”, på det sätt att man kan vara ganska säker på att den kommer tillbaka.

Man vet bara inte när. Därför är kontrollerna så viktiga.

Att prata om cancer och alla de sätt som sjukdomen har prövat systrarna genom åren, hör till vardagen och är inte ett känsligt ämne – ändå verkar det svårt att tala om ärftligheten i förhållande till barnen.

När Mia blev gravid tvingades hon väga risken att föra vidare den genvariationen mot chansen att barnet inte skulle ärva den.

– Han var så önskad.

Hon valde att behålla barnet, en son som i dag är 20 år.

– Mitt värsta är inte att vara sjuk eller att bli opererad, inte heller att i all hast förlora mamma. Det var den dagen jag fick veta att min son också hade fått den här genvariationen. Att jag har gett den till honom, men han säger ”mamma sluta nu, du kan inte hjälpa det”, säger Mia.

Nu står sonen inför en operation, sedan väntar årliga kontroller även honom.

– Det här är väldigt tufft att behöva gå igenom för en ung människa.

Anette hade redan två döttrar när hon fick beskedet att hon hade ärftlig cancer och hon beskriver det som att alla hennes ”principer ställdes på ända” när hon fick veta.

– Jag har alltid sagt att jag aldrig skulle skaffa barn om jag hade en sjukdom som kunde föras vidare. Och där stod jag med mina tjejer. Då hade jag det svårt, säger hon.

När hennes flickor testades, visade det sig att genvariationen ärvts av den äldsta, men inte lillasyster. Dottern, som i dag är 33 år, fick operera bort sin tjocktarm när hon var 14 år.

Anette och Mia har gått på årliga kontroller sedan de båda opererade bort tjocktarmen men upplever att de har blivit olika behandlade på sina respektive sjukhus.

– Jag går i Kristianstad där allting har funkat jättebra, säger Anette.

– Jag går i Helsingborg och det är tydligt att hon har haft det mycket bättre där än vad jag har haft här, säger Mia.

Vilka är de största skillnaderna?

– Jag har haft samma läkare som gjort alla mina undersökningar. Enda gången jag har behövt byta läkare är när den förra gick i pension. Då har jag fått en ny läkare som jag har fått behålla. De planerar in mig så att jag kommer in i hans schema, likadant är det för min dotter, säger Anette.

Mia har fått vara mer ”om sig och kring sig”.

– Jag har själv fått se till att mina undersökningar har blivit gjorda. Jag har behövt kolla så att de som undersöker mig vet vad de ska leta efter, säger Mia, som själv är ”gammal kirurgsyrra” och förklarar varför kontinuitet är nödvändigt för en patient i hennes situation:

– Det gäller att upptäcka misstänksamma polyper i tid, annars kan det fort gå väldigt dåligt. Det är därför vårdprogrammen måste följas, men så har det inte varit alltid.

Hon anser att hon har behövt samordna sin egen vård efter bästa förmåga.

– Jag vill ju leva så länge som möjligt.

Hon är en av de patienter med konstaterad ärftlig cancer som börjat gå på den nya mottagningen i Malmö och är tacksam för att den typen av mottagning ”äntligen finns”.

– De sa ”vi håller i detta nu, du behöver inte hålla koll på att det blir gjort”. Jag blev varm i hela kroppen och kände att det är ju så här det ska vara, säger Mia.