Den 5 maj hålls en stor insamlingsgala på Solvalla med flera kända artister och hockeystjärnor. Intäkterna från den slutsålda galan, En kväll för Börje, ska gå till forskning för att finna ett botemedel mot als.
Arrangören, Börje Salming als-stiftelse, grundades 2022 efter att hockeylegendaren Börje Salming berättat att han diagnostiserats med als. Initiativet togs av Karin Karlström, vd för en it-konsultfirma, med syftet att ”få stopp på skiten”. Framför allt genom att samla in pengar till als-forskning.
Sedan starten har stiftelsen samlat in nästan 35 miljoner kronor. Men hur mycket av det har egentligen gått till forskning?
Börje Salming als-stiftelse väcker uppmärksamhet inom insamlingsvärlden, enligt tre källor DN pratat med som alla arbetat med frågor som rör als. Det handlar delvis om den stora mängden evenemang med kändisar och företag som stiftelsen medverkar på. Men diskussionerna handlar också om var pengarna stiftelsen samlar in faktiskt hamnar.
Frågan är känslig. Als-forskning är ett litet fält, den mediala uppmärksamheten kring Salming är stor, och ingen av personerna DN pratat med vill därför förekomma med namn.
– De påstår att de ska få ”stopp på den här skiten”. Men pengarna verkar ju inte gå till forskning. De verkar gå till en massa företagsevenemang runt om i Sverige med nätverkande, säger en person som är engagerad i att samla in pengar till als-forskning.
Börje Salming als-stiftelse hade en första tilldelning av forskningsmedel 2023 – fem forskningsprojekt fick totalt 6,3 miljoner kronor fördelat över en treårsperiod. En ny ansökningsprocess pågår just nu.
Sedan stiftelsen startade 2022 har dock enbart 18 procent av de insamlade pengarna avsatts till als-forskning. Detta kan jämföras med siffror från till exempel als-fonden, tidigare Ulla-Carin Lindquists stiftelse för als-forskning, som har ett liknande ändamål och ungefär lika stor omsättning. Där gick cirka 90 procent av intäkterna till forskning under samma period.
Samtidigt har Börje Salming als-stiftelse sedan starten haft utgifter på cirka fyra miljoner kronor årligen i ”övriga externa kostnader”, alltså mer än dubbelt så mycket som man delat ut till forskning varje år.
Mer specifikt än så redogör inte stiftelsen för utgifterna i sin offentliga kommunikation.
De höga kostnaderna handlar om de många resor stiftelsen genomför, säger generalsekreteraren och initiativtagaren Karin Karlström. Det handlar om företagsbesök, insamlingsevenemang och möten med als-drabbade och deras anhöriga.
– Vi lärde oss mycket när vi byggde upp stiftelsen. Vi lärde oss att vi inte kan vara lika generösa som vi var med resor, eftersom vi gjorde väldigt många resor vi inte hade kostnadstäckning för, säger hon till DN.
Karin Karlström säger att summorna för forskningsstödet inte ger en rättvisande bild av det arbete stiftelsen faktiskt bedriver. Stiftelsen ska inte vara, som Karin Karlström uttrycker det, en skrivbordsstiftelse. I stället ska man vara ute i verkligheten och träffa människor: anhöriga, drabbade och potentiella givare. Totalt medverkade stiftelsen på femtiotal evenemang under 2025 och träffade ett 30-tal anhöriga och drabbade.
– Det som är viktigt att förstå är att jag är ensam i stiftelsen. Det är ungefär fem roller som jag täcker på en person. Jag är inte som en vanlig generalsekreterare med en hel stab av resurser runt mig, säger Karin Karlström.
Som Karin Karlström säger har stiftelsen inga anställda. Vid sidan av sin heltidstjänst som vd för ett it-bolag får dock Karin Karlström även en heltidsersättning från Börje Salming als-stiftelse. Hennes ersättning, 80 000 kronor i månaden, redovisas dock inte i årsberättelserna och betalas inte ut som lön.
I stället går pengarna till ett konsultbolag hon startade samma år som stiftelsen grundades. Det beslutet fattades, uppger stiftelsen i en kommentar, ”utifrån en samlad bedömning av kostnadseffektivitet, flexibilitet och verksamhetens behov”. Men det är också ett upplägg som kan kosta pengar.
– För att få den överenskomna lönen vid ett sådant upplägg behöver du lägga på sociala avgifter på fakturan. Dessutom tillkommer moms. Då blir det en ganska omfattande del av stiftelsens insamlade pengar som går bort varje år, säger en person med erfarenhet av arbete inom stiftelser, men som vill vara anonym.
Karin Karlström själv säger att det för henne inte är några problem att kombinera de dubbla rollerna.
Du är samtidigt vd för ett större it-bolag. Hur fungerar det i praktiken?
– Om du såg mitt schema är det sällan jag går och lägger mig före midnatt. Jag jobbar väldigt mycket, det gör jag, men jag har också ett liv som gör att det är möjligt. Jag har inga småbarn och jag lever själv. Jag har alla möjligheter att göra det för att min livssituation är sådan, säger Karin Karlström.
Men du får alltså heltidsersättning för båda uppdragen?
– Jag känner många som har flera sysselsättningar, det är ingenting jag alls funderat över. Jag tror att det bara är så att vissa personer i dag har flera parallella sysselsättningar.
Fakta.Als
Als är en så kallad neurodegenerativ sjukdom, alltså en sjukdom som leder till att nervceller i kroppen gradvis förtvinar, och leder i slutändan alltid till döden. Inget botemedel finns, och hälften av alla som får diagnosen avlider inom tre år. Det är en i absoluta siffror ganska ovanlig sjukdom, 220–250 personer får i Sverige diagnosen varje år, men det är också en sjukdom vars grymhet påverkar anhöriga och drabbade stort. Internationellt uppmärksammade sjukdomen först brett när den amerikanske baseballspelaren Lou Gehrig drabbades av sjukdomen 1939 och avled två år senare. 2014 blev internetutmaningen Ice Bucket challenge, vars syfte var att uppmärksamma sjukdomen, viral och ledde till otaliga videoklipp där kändisar fick iskallt vatten hällt över sig.
Det finns egentligen inga lagar i Sverige som reglerar välgörenhetsinsamlingar som riktar sig till allmänheten. I stället finns organisationer som Svensk insamlingskontroll och Giva Sverige, som kan ge organisationer sin kvalitetsstämpel och som ställer krav de måste följa. Alla större organisationer som samlar in pengar till als-forskning i Sverige, förutom Börje Salming als-stiftelse, är anslutna till någon av eller båda organisationerna.
Charlotte Rydh är generalsekreterare på Giva. Hon vill inte kommentera Börje Salming als-stiftelse specifikt eftersom organisationen inte är medlem. Hon säger att det är centralt att organisationer som arbetar med insamling av gåvor är transparenta och arbetar efter tydligt uppsatta riktlinjer.
– Har en chef hög lön ska man vara transparent med det och skriva det i årsredovisningen. Det är bättre att skriva extra mycket i sin verksamhetsberättelse än att omgivningen uppfattar det som att man mörkar saker, säger Charlotte Rydh.
Organisationer som samlar in pengar kan ha breda beskrivningar av vad de får använda sina pengar till, även om de i sina insamlingar lyfter ett specifikt ändamål. Charlotte Rydh säger att det därför är viktigt att organisationerna kommunicerar tydligt vad det är de insamlade pengarna ska gå till.
– Man måste vara väldigt noggrann i hur man uttrycker sig i sina kampanjer och i sitt insamlingsarbete. Får man in tio miljoner kronor som ska användas för forskning, då borde de tio miljonerna användas för det. Sen kommer förstås en del behöva användas för till exempel administration, säger hon.
DN har sökt Micael Bydén, tidigare överbefälhavare och nu ordförande för Börje Salming als-stiftelse sedan februari 2026. Han har inte velat ställa upp på en vanlig intervju, men skriver i ett mejl att han anser att stiftelsens utgifter är rimliga, och att stiftelsen hoppas kunna ansöka om 90-konto i framtiden.
”Jag ser att vår utgiftsfördelning är rimlig sett till att vi är en relativt nystartad stiftelse. Vi arbetar mot att nå de mål och krav som är satta för stiftelsen så att vi ska kunna ansöka om 90-konto. Vi har även tagit initiativ till och genomfört revision för att säkerställa att vi bedriver ett kvalitativt arbete som följer gällande regelverk”, skriver Micael Bydén till DN.
DN har varit i kontakt med Börje Salmings dotter Teresa och änka Pia, som båda sitter i stiftelsens styrelse. Båda uppger att de har fullt förtroende för det arbete som bedrivs.
”Stiftelsen har också ett viktigt ändamål att ge stöd till personer som lever med als och deras anhöriga. För mig är det en hjärtefråga. Genom min pappas sjukdom fick jag på nära håll uppleva hur ensam och utsatt man kan känna sig, både som drabbad och som närstående. Därför är det viktigt för mig att stiftelsen inte bara bidrar till forskning, utan också erbjuder stöd, kunskap och gemenskap till de familjer som lever med sjukdomen här och nu. Ingen ska behöva känna sig lika ensam som vår familj gjorde när pappa blev sjuk”, skriver Teresa Salming i ett mejl till DN.
Fakta.Börje Salming als-stiftelse och kostnaderna
DN har bett Börje Salming als-stiftelse att uppge vad de ”övriga externa kostnaderna” i årsberättelserna består av.
Enligt stiftelsen utgörs dessa kostnader av följande utgiftsposter.
Resor och logistik
Konsultarvoden
Insamlingsgalor och event
Kommunikation, filmproduktion och marknadsföring
Film-, podd- och medieutrustning
Digitala plattformar
Juridik och administration
Etablering av partnersamarbeten
Efter DN:s frågor publicerade stiftelsen en mer detaljerad redogörelse av sina intäkter och utgifter på sin webbsida.
Under 2025 uppgick de övriga externa kostnaderna till drygt 4,1 miljoner kronor. 2024 gick stiftelsen med cirka 1,5 miljoner i förlust men vände till ett plusresultat 2025.
Enligt stiftelsens egna beräkningar gick cirka 66 procent av de totala intäkterna till ändamålet under 2025, inklusive forskningsanslagen.
