Claes Hultling: Det var därför vi hade ett knullrum på Spinaliskliniken

Mejlet kommer på torsdagseftermiddagen. Det börjar med mitt förnamn och ett uppfordrande utropstecken efter. Anna! Avsändare är professor Claes Hultling, som vill berätta om sin senaste idé. Eftersom han saknar 5 000 euro för att förverkliga den har han även kontaktat Sveriges statschef Carl XVI Gustaf.

– Jag skrev: ”Hej Kungen!” Han har varit i mitt kök, så jag kan kalla honom för Kungen. Han sköt till pengarna.

Idén som Claes Hultling har fått är att samla 25 av de bästa läkarna, uppfinnarna och ingenjörerna i världen på området ”kontroll av blåsa och tarm hos personer med ryggmärgsskada” till ett tre dygn långt toppmöte på Landsort i Stockholms ytterskärgård.

Träffen bör ske under hösten, i regn och kuling. De utländska gästerna kan inkvarteras i sjöbodar, det gamla lotstornet och hans eget föräldrahem. De får låna skinntofflor och raggsockor och komma varandra nära framför sprakande brasor i kakelugnarna.

Med hjälp av denna oortodoxa metod ska positionerna flyttas fram. Det är Claes Hultlings sätt att ta sig an en sjukvård som, enligt honom, ”brottas med otroligt mycket byråkrati, imperfektion och frustration”.

Nu vill professor Hultling att en fotograf och jag ska följa med som inbäddade journalister på Landsortsmötet för att rapportera om deltagarnas kreativa process. ”Jag har ägnat ett år åt att identifiera ett knappt 20-tal kollegor från Sydamerika, Kanada, USA, Tyskland, Frankrike och England”, skriver han i sitt mejl.

– De undrar vad som väntar dem. Jag har sagt att det finns ingen room service.

Den sista maj 1984 kunde flanörerna på Strandvägen i Stockholm se ångbåten M/S Gurly lägga ut från Nybrokajen med ett glatt gäng ombord. Det var personalen på Karolinska sjukhusets intensiv- och narkosklinik som skulle till Stora Getfoten på konferens.

I sällskapet fanns den 31-årige narkosläkaren Claes Hultling. Om bara två veckor skulle han gifta sig i det vita träkapellet på Landsort, den sydligaste utposten i Stockholms skärgård. Hundra gäster var inbjudna till ön som, liksom hans fästmö, hade en särskild plats i hans hjärta.

Framtidsplanerna sjöd i den blivande brudgummen medan han lyssnade på klinikledningens tankar om verksamheten. Dragningen avslutades strax söder om Vaxholm, där Gurly svängde in mot Stora Getfoten, Segelsällskapet Brunnsvikens klubbholme med bastu, dansbana och sjökrog.

– Det var en varm dag och flera hoppade i och badade. Vi hade inga badkläder med oss, så vi badade nakna. Det var ingen stor sak för fyrtio år sedan. Nu är folk så pryda.

Ett impulsbeslut kan förändra hela livet. Claes Hultling dök med huvudet först. Han spände musklerna och sköt i väg i en elegant båge som slutade tvärt när huvudet krockade rakt in i ett betongblock under vattenytan.

Kroppens fart och tyngd fick nacken att brytas. I samma sekund som den sjätte halskotan krossades förlamades Claes Hultling från nacken och ner. Han kunde varken röra armar eller ben.

– Jag sjönk ner på botten och blev liggande där i över en minut utan att kunna ta mig upp. Hela mitt liv snabbspolades förbi. Det var synd att det skulle sluta så här, tänkte jag. Det var inte meningen.

Stormen Amy drar in över Sverige lagom till starten på det inplanerade Landsortsmötet den 4 oktober 2025. SMHI utfärdar en orange varning och uppmanar allmänheten att undvika att ge sig ut på sjön. Det är inget som får Claes Hultling att ställa in.

En gång när det blåste orkanbyar på Nordsjön mutade han en busschaufför att köra över Älvsborgsbron, som stod och svajade i vinden, för att rädda en kursresa för Karolinskas personal. Över fyra decennier har gått sedan dess, men det är med samma iver som han guidar sina gäster till Ankaruddens färjeläge.

Vant rullar han över landgången till M/S Stångskär. I den församlade skaran sitter ytterligare två personer i rullstol: Juan Castano, en neurourolog och kirurg från Colombia, och Per Uhlén, som skadade sig exakt samma dag som Claes Hultling, fast i en motorcykelolycka.

– År 1984 var inte våra liv värda någonting. Sedan blev vi båda två professorer vid Karolinska institutet. Vad var oddsen för det? frågar Claes Hultling honom.

Turen tar en halvtimma. Stångskärs skeppare tvingas flera gånger strypa gasen och gå på tomgång i den hårda sjön när tremetersvågor tornar upp sig intill båtens sidor som grafitgrå väggar.

Plötsligt ökar farten. En tvär gir och så är skutan i lä i Norrhamnen, den 500-åriga lotsplatsens nödhamn. De väntande fordonen kör oss på den långsmala öns enda landsväg till byn längst i söder, där toppmötesdeltagarna utrustas med varsin regnvåt papperskopia av Landsorts detaljplan.

Medan de letar reda på var de ska bo och gör sig hemmastadda anländer ytterligare en utländsk gäst, den tyska neurourologen Ines Kurze. Eftersom hennes flyg var försenat missade hon Stångskärs avgång. I stället fick hon skjuts av Claes son Emil i familjen Hultlings aluminiumbåt med utombordsmotorer.

– Det första jag frågade Emil var hur det blir med överfärden i stormen. ”Oroa dig inte. Tar du på den här är du trygg”, svarade han och räckte över en flytväst. Sedan såg jag båten som vi skulle åka i. Det var inte en båt, det var ett nötskal.

Ines Kurze skrattar högt. Väl i land tycker hon att det är jätteroligt. Hon var så fokuserad på att komma fram att hon inte ens blev sjösjuk. Hennes patienters väl och ve står på spel. Det är därför hon är här.

Efter drygt en minut på botten av Östersjön blev Claes Hultling räddad. Två kollegor hoppade i och fick upp honom.

– Det första jag sade var: ”Tack för att ni har räddat mitt liv.”

Dörren till bastun lyftes av och Claes Hultlings lealösa kropp fixerades ovanpå den med båtdynor och silvertejp. Han hämtades med helikopter och transporterades till Karolinska sjukhuset, där röntgen och fästmön Barbro Fogström väntade.

– De där timmarna var väldigt täta. Man kunde skära bitar ur luften.

Efter något dygn fick Claes Hultling tillbaka en viss rörlighet i armarna, men förbindelsen med benen var bruten för alltid. Han lades i sträckbehandling i en säng som kunde roteras i 180 grader, för att undvika trycksår.

– Det var två veckor till bröllopet och jag låg fastspänd i sängen som en hamburgare som skulle vändas var fjärde timme.

Barbro Fogström ville inte ta tillbaka några löften på grund av en bruten nacke. Det var Claes Hultlings personlighet hon älskade, hans infallsrika popcornhjärna. ”Med dig kommer jag i varje fall aldrig att ha tråkigt”, sade hon.

Eftersom vigseln inte längre kunde ske på Landsort bad Claes vårdpersonalen att få låna sjukgymnastikens lokaler, som ändå stod tomma kvällstid. Nyheten spred sig snabbt på Karolinska.

– Sjukhusledningen försökte stoppa bröllopet. De kallade in mina föräldrar till enskilt samtal. De försökte övertala dem att övertala oss att inte gifta oss, eftersom jag skulle bli en vegeterande grönsak resten av livet.

När Claes pappa Arthur först fick beskedet att hans son hade brutit nacken såg han ett paket framför sig och tänkte att det hade varit bättre om sonen hade dött. Trots detta stod han och hustrun Birgitta emot sjukhusledningens påtryckningar och sade aldrig något till Claes och Barbro, som fortsatte med sina bröllopsplaner.

– Jag hade min svensexa i sträcksängen. Det kom femton killar. Vi åt råbiff och drack öl ur sugrör.

En vecka efter olyckan opererades en benbit från ena skenbenet in mellan femte och sjunde halskotan för att stabilisera, och nacken fixerades i en plastkrage. Claes huvud sticker upp ur den på bröllopsfotot. Barbro har en blomsterkrans i håret och han har sin plastkrage.

– Det kom hundra personer till vår vigsel på sjukgymnastiken. Det skulle vara en glädjens dag men de flesta hade inte träffat mig efter olyckan, så det blev blandade känslor.

När bröllopet var över låg Claes Hultling ensam kvar på sitt patientrum på sjukhuset medan alla andra gick hem till hans och Barbros lägenhet på Falugatan, för att fortsätta festen där.

– Jag var med på högtalartelefon.

Claes Hultling går rakt på sak den första dagen på Landsort. Urin- och avföringsinkontinens är ett stort och stigmatiserande problem för många som lever med en ryggmärgsskada. Det går att förlika sig med att sitta i rullstol, med spasmer och med smärta, men att inte kunna kontrollera blåsa och tarm kan ingen förlika sig med.

– Jag bajsade ner ett säte i business class på ett Lufthansaflyg en gång.

När detta hände var Claes Hultling gästprofessor vid den neurokirurgiska kliniken på Stanford University i USA, ett av världens främsta universitet. Han var på väg från San Francisco till Florens och satt bokstavligt talat i skiten. En flygvärdinna skyndade gången fram och sprejade tallbarsdoft för att skyla över lukten i kabinen.

Under mellanlandningen i München tog Claes Hultling in på flygplatshotellet för att sanera sig och rullstolen. När han var färdig hade han missat anslutningsflyget. Tillbaka i avgångshallen fick han veta att hans biljett inte gällde längre, eftersom hans för sena ankomst var självförvållad.

– Jag sade att jag gjorde uppehåll med hänsyn tagen till Lufthansa. Det räckte med att skita ner ett säte.

Kvinnan i incheckningsdisken insisterade. Claes Hultling var tvungen att köpa en ny biljett.

– Bakom mig stod en grupp rika affärsresenärer och undrade vad det var för en bisarr, liten invalid som satt och bråkade längst fram i deras kö. Då brast det för mig och jag började gråta häftigt.

Det är femton år sedan men gör fortfarande ont.

– Känslan av utsatthet, och oförmågan att komma över den, finns kvar. Sedan kan man inte låta sig påverkas av det allt för mycket, då skulle jag aldrig vara där jag är i dag.

En projektionsduk dras ned och ett samtal kopplas upp. Bilden av en strålande glad blondin, med en lika blond och glad golden retriever bredvid sig, fyller duken. Amanda Boxtel förlamades från midjan och ner när hon skadade ryggen i en skidolycka i Klippiga bergen 1992.

Problemet med att inte kunna hålla tätt överskuggade helt det faktum att hon inte längre kunde gå. Hela livet kretsade kring blåsa och tarm. Hon tömde sig själv med kateter flera gånger om dagen, det kom in bakterier och hon drabbades av återkommande urinvägsinfektioner. Den ena antibiotikakuren avlöste den andra.

Efter åtta år fick hon inopererat ett system som bygger på sakralrotsstimulering. Elektroder placerades runt de sakrala nerverna vid slutet av ryggmärgen, som styr bland annat blåsa och tarm. Ledningarna drogs sedan genom kroppen till en inopererad enhet i buken.

När Amanda Boxtel satte sig på toaletten, höll en fjärrkontroll mot magen och tryckte på knappen sände den en radiosignal till enheten, som i sin tur skickade en elektrisk puls genom elektroderna till de sakrala nerverna, som tömde urinblåsa och tarm.

Systemet återgav henne kontrollen över kroppens utsöndringar. Hon vågade sig ut i samhället igen. Lärde sig att åka sitski och arbetade som skidlärare i Aspen, grundade en ideell organisation och hjälpte många andra ryggmärgsskadade till ett bättre liv.

Men våren 2022 skars en av de strömförande kablarna oavsiktligt av under en bäckenoperation och systemet, som hade fungerat prickfritt i 22 år, gick sönder.

– Jag smutsade ner mina kläder och lakan. Jag kunde inte lämna hemmet. Mitt sociala umgänge var obefintligt. Jag tvingades tappa mig med kateter upp till tio gånger per dygn och urinvägsinfektionerna kom tillbaka. Livet var fruktansvärt.

Efter ett misslyckat försök i USA lagades det trasiga systemet i november 2023 av den världsledande kirurgen på området: neurourologen Ines Kurze, nyss anländ till Landsort per aluminiumbåt.

– Min ängel! Du återupprättade mitt oberoende och min värdighet. Du gav mig livet tillbaka, doktor Kurze, lovprisar Amanda Boxtel.

Runt om i världen har 4 000 människor fått samma teknik inopererad som Amanda Boxtel. Men nu har företaget som tillhandahöll systemet blivit uppköpt av ett större företag – och det har lagt ner produktionen på grund av bristande lönsamhet.

– Jag möter de här patienterna varje dag. Helvetet som de har när deras fjärrkontroller slutar att fungera gör det svårt att säga: ”Vi har inga reservdelar, de har slutat att tillverka dem”, säger den svenska toppmötesdeltagaren och rehabiliteringsläkaren Angela Rizzo.

Tre veckor efter att han hade brutit nacken flög Claes Hultling helikopter från Karolinska sjukhuset till Landsort. Det var midsommarafton och han stod inte ut med tanken på att fira högtiden i avdelningens dagrum, med dess nyinköpta akvarium som enda underhållning.

– På den tiden delade polisen och ambulanssjukvården i Stockholm på en helikopter. Jag övertalade chefen för den att flyga ut mig. ”Vi får kalla det för patrullering av Nynäsvägen”, sade han.

När Claes Hultling bars ut ur helikoptern hörde han sjöfåglarna skräna, kände sunnanvinden mot kinden och andades in den mångfacetterade lukten av hav.

– Det var den viktigaste resan i mitt liv. Det var först när jag kom ut till Landsort som jag förstod att det här var på riktigt. Jag vaknade och insåg att enda vägen tillbaka var att konfronteras med verkligheten.

Efter sommaren skrevs Claes Hultling ut från sjukhuset och flyttade hem till sin och Barbros enrummare, 3,5 trappor upp på Falugatan i Röda bergen. Duschen var på vinden och huset saknade hiss.

Det gick tack vare en stark vilja och en lika stark fru, samt med hjälp av av lillasyster Katarinas, föräldrarnas och färdtjänstens gemensamma muskelkraft. När höstlöven föll var han tillbaka i läkarrocken.

– Jag hade en mission.

Claes Hultling ville revolutionera ryggmärgsskadevården och rehabiliteringen av ryggmärgsskadade. Allt fler överlevde, men till vad? Resurserna satsades i första hand på den statusfyllda akutsjukvården, medan rehabiliteringen sattes på undantag.

– De vassaste knivarna i lådan blev inte rehabläkare. Det var lite beige, så där.

Framöver skulle ”rehab rocka fett”, deklarerade Claes Hultling. Han och kollegan Richard Levi reste till andra sidan jordklotet för att utbilda sig på en föregångsklinik i australiensiska Perth. Tillbaka i Sverige startade de stiftelsen och specialistkliniken Spinalis.

– Jan Stenbeck och Jan Stenbecks mamma Märtha Stenbeck lade en miljon var och jag lade hundra kronor.

Ett år senare hade Stockholm ett rehabiliteringscentrum med en itusågad bil i foajén (att öva förflyttningar på) och ett knullrum i ena korridoren. Sju år senare välkomnades uppstickarmottagningen in under Karolinskas landstingsägda tak.

Fyrens ljuskäglor sveper genom öns kompakta mörker. Toppmötesdeltagarna är på väg till en middag i Claes Hultlings föräldrahem. Juan Castano, den colombianske neurourologen, har fått låna ett av värdens motordrivna hemmabyggen, en moped vars sits har ersatts av ett lågt flak. Det är bara att rulla på, fatta styret och köra i väg.

Hemma i Medellín arbetar Juan Castano som kirurg. Fastspänd i en stårullstol har han opererat in 250 system för sakralrotsstimulering, men sedan 1,5 år tillbaka saknar han delar. Hans hopp står till en annan av middagsgästerna, en engelsman.

John Hunter Spensley ägde företaget som tidigare tillverkade implantaten. Nu hjälper han ett nytt företag att starta om produktionen i Colombia. Det ser ut att lyckas, berättar han över den hemlagade trattkantarellsoppan.

Men det hjälper inte de europeiska patienterna. Efter skandalen där en fransk tillverkare använde billigt industrisilikon i sprickande bröstimplantat har EU:s regelverk för medicintekniska produkter skärpts avsevärt.

Äldre, redan godkända produkter måste genomgå en ny prövning och certifieras om, vilket kostar mycket tid och pengar. I stället väljer många företag att, som i det här fallet, bara dra tillbaka dem från den europeiska marknaden.

Claes Hultling var nygift och ville ha barn. Men det var inte bara förbindelsen mellan hjärnan och benen som var bruten, det var även förbindelsen mellan hjärnan och könet. Så hur skulle han få ut sina spermier?

– Jag blev besatt av att lösa problemet.

Ett forskningsprojekt inleddes på Spinalis. Efter en del experimenterande visade det sig att om ollonet utsattes för återkommande intervaller av minutlånga vibrationer kunde det reta fram en reflexmässig sammandragning och sädesutlösning.

– Jag hade ett helt förråd av muskelvibratorer som jag testade både på mig själv och på klinikens patienter.

För att maximera antalet spermier testades även en annan metod: elektroejakulering. Som första manliga patient skrevs Claes Hultling in på kvinnokliniken på Huddinge sjukhus. En sond som avgav elektriska pulser fördes in via anus för att stimulera nerven som styr sädesuttömning.

– Jag låg en trappa ovanför fertilitetsmottagningen. Richard Levi, som sedermera blev gudfar, sprang i trappan med spermierna i ett plaströr ner till IVF-enheten, där Barbros utplockade ägg väntade i en petriskål.

Den 27 oktober 1992 föddes Claes och Barbro Hultlings son Emil, det första barnet i världen som kommit till på just detta sätt, och några år senare publicerade Claes Hultling sin doktorsavhandling om ämnet. Men han intresserade sig inte enbart för ryggmärgsskadade personers fertilitet, utan även för deras sexliv.

– Det var därför vi hade ett knullrum på Spinaliskliniken. Jag ville inte prova ut olika hjälp- och läkemedel i ett sterilt mottagningsrum med en galonbrits.

Claes Hultling hade låtit tillverka skyltar i plåt med vit text till Spinaliskliniken. Det stod ”Doktor Claes Hultling” och ”Doktor Richard Levi”, och så stod det ”Knullrummet”.

– Det blev ett jävla liv. Fysioterapeuterna skruvade ner skylten, de tyckte att jag hade gått för långt. Men Jan Stenbeck gillade ju knullrummet, han gillade att vi var uppkäftiga och stack ut.

Sista morgonen på Landsort är Claes Hultling sen. Han sitter i rullstolen och kör sin ombyggda moped i en farlig fart genom den skarpa kurvan i Västra hamnen. Hjulen lämnar djupa spår i gruset bakom honom.

När professorn får syn på mig stannar han med en så snäv u-sväng att den lika gärna hade kunnat sluta bland tångruskorna och måsfjädrarna som flyter på vattenytan i hamnens oljiga vatten.

– Anna, den här saknar bromsar! ropar han.

Precis som professor Hultling själv, tänker jag. Fram tills dess att han gled över en snökant i Åre, föll fem meter och bröt axeln för sju år sedan åkte han sitski i de svenska fjällen. Han har kappseglat i Paralympics i Sydney och ger sig fortfarande ut på sjön i sin ombyggda folkbåt för att få uppleva känslan av att vakna i en utskärsvik med en solkatt i rufftaket.

Hela hans rehabiliteringsfilosofi bygger på detta: att hitta det som gör livet värt att leva och att sedan möjliggöra detta – för sig själv och andra. Vilket tar oss tillbaka till toppmötets dagordning. Vad kan deltagarna göra för att kunskapen om sakralrotsstimulering inte ska gå förlorad? Och hur kan behandlingen utvecklas framöver?

Mindre invasiva lösningar, som inte kräver öppen kirurgi, skulle vara både billigare och bättre för patienten. Några av deltagarna på Landsort håller på med djurförsök där elektroder förs in med titthålskirurgi och ”hakas fast” på befintliga nerver för att blockera eller stimulera blås- och tarmtömning. Men forskning tar tid.

Claes Hultling har sin analys klar. Han och Spinalisstiftelsen måste säkra ett rejält bidrag och få loss en eller två miljoner för att avlöna någon som kan kickstarta processen med att få hit den gamla produkten i väntan på den nya tekniken.

Professorn byter ställning i rullstolen med hjälp av högerarmen. Hans förlamning gör det inte möjligt att sätta sig till rätta på annat sätt. När han klär på sig jeansen, liggande på rygg i sängen, kan han inte lyfta sätet eller vrida sig åt sidan för att hjälpa till. Det tar honom två timmar att göra sig i ordning. Ändå drar han sig inte för att boka almanackan full.

– Varenda kväll längtar jag till nästa morgon. Om jag blir lika gammal som mamma, som fyller 97 den här månaden och fortfarande tillbringar hela somrarna på Landsort, har jag 25 år kvar.

Läs mer:

Tre olyckor på samma dag ledde till vänskap