Hostan bara fortsatte och fortsatte. Mitt i varmaste sommarvädret för sex år sedan hostade Alf Svenfelt så fort han försökte prata. Till slut bokade han tid hos företagsläkaren.
– Läkaren sa att jag hade något på lungorna, men att han inte visste vad det var.
Efter många olika tester och bildundersökningar kom svaret samma höst: idiopatisk lungfibros. Det betyder att ärrvävnad börjat växa i lungorna av okänd orsak. Då minskar syresättningen i blodet och kroppen får svårt att orka.
Alf Svenfelt började googla.
– Jag läste att bara tjugo procent av dem som får sjukdomen lever efter fem år, så jag förstod ju att det var allvar, säger han.
Den här dagen sitter Svenfelt, 59, från Öja hemma hos Stina Tupeli, 51, i Ytteresse i finska Österbotten. De två kände inte varandra tidigare, men i dag är de vänner. De vet båda hur det känns att behöva syregrimma för att kunna andas, och hur det är att vakna upp på sjukhuset med en annan människas lungor i bröstkorgen.
Den finländare som levt längst med nya lungor efter en transplantation har levt med dem i över 25 år. Nu har Alf Svenfelt haft sina i två och ett halvt år, Stina Tupeli i drygt fem.
Skillnaden mellan livet med lungor som hotar att kollapsa och lungor som arbetar som de ska är enorm. Svenfelt kan visserligen inte springa som före sjukdomen, men han kan cykla, gymma och går i trappor igen.
– I vintras skidade jag, det var jobbigt, jag fick mest åka på slätt, säger han.
Stina Tupeli är tacksam över att orka promenera igen.
När Alf Svenfelt godkänts för transplantation började väntan. Efter ett drygt år i kö ringde telefonen i slutet av april 2023. Han uppmanades ta en taxi till Helsingfors med en gång, för nu fanns ett par lämpliga lungor.
– Det var stort när de ringde, säger han, som väl i Helsingfors förbereddes för operationen genom nya blodprov och kontroller.
Sedan kom bakslaget.
– Sköterskan sa att mitt coronatest var positivt, så det blev taxi hem igen.
I det här skedet behövde han redan syregrimma när han cyklade eller promenerade eftersom kroppen inte klarade av att syresätta blodet tillräckligt på egen hand.
Närmare fyra månader senare ringde sjukhuset upp igen.
Alf Svenfelt åkte åter till Helsingfors. På Tornsjukhuset i Mejlans var allt förberett, och kirurgen kom på utsatt tid.
– Och sade att lungorna som var reserverade för mig var infekterade och att det inte blev operation.
En månad efter den andra inställda operationen var Alf Svenfelt på en rutinkontroll i Helsingfors.
– Jag såg redan när jag talade med sköterskan att allt inte var riktigt bra, och så var det. Läkaren sa att det är nästan helt säkert att jag har cancer i ena lungan. Det var en mörk dag.
Han ströks på kölistan. Läkaren förklarade att en transplantation kräver att immunförsvaret körs i botten. Om kroppen då har en cancertumör kommer den att sprida sig aggressivt.
I december, samma år som två operationer ställts in och cancermisstanken väckts, stod det klart att det hela handlade om mer fibros, inte cancer och han sattes upp på transplantationskön igen. Vid nyår kom lungorna som passade.
Årets första dag 2024 låg han nyopererad och nedsövd på intensiven i Helsingfors, samtidigt som han fyllde 57 år.
Efter tre veckor kom han hem till Öja.
Alf Svenfelt funderar inte på vems lungor han fick och är inget man får veta.
– Men när jag låg hemma i sängen och kände hur de nya lungorna fungerade, tänkte jag att jag tackar så otroligt för det här. Det glömmer jag aldrig.
Stina Tupeli opererades på sin födelsedag. Då hade hon åkt ambulans från hemmet i Österbotten till sjukhuset i Helsingfors.
– Operationen började klockan fem på morgonen, exakt vid den tidpunkt som jag hade fötts 46 år tidigare, säger hon.
Lungorna hade kommit i sista stund. Hemma hade fembarnsmamman redan gått omkring med syregrimma och extra syrgas. Bara att ta sig till toaletten var en ansträngning.
– Jag var så jättedålig när operationen närmade sig och visste att det måste ske nu, säger hon.
Lungproblemen visade sig till en början ute på promenader. Först misstänkte läkarna bland annat astma, men midsommaren 2019 togs hon slutligen in på universitetssjukhuset i Tammerfors för en lungbiopsi.
Nålen råkade träffa en blodådra. Lungorna fylldes med blod och Stina Tupeli behövde intensivvård. Senare samma sommar drabbades hon av blodpropp i vardera lungan.
Väntan på ett lungtransplantat blev lång. Under ett och ett halvt år blev hon så illa däran att också hennes hjärta riskerade fara illa.
När hon ett år efter operationen satte det första ljuset i födelsedagstårtan blev tacksamhetskänslan fysisk.
– Det gick en rysning genom hela kroppen, det var mäktigt. Det är otroligt och underbart att kunna andas, säger hon.
För Alf Svenfelt visade kroppen månader efter operationen tecken på att vilja avstöta lungorna.
– Läkaren gav tre alternativ och sade att ”du har antingen bakterier, svamp eller cancer”. Jag skulle åka hem och vänta på svaret som skulle komma om en vecka. Det var en jobbig tid att vänta på det samtalet.
Svaret var svamp och han ordinerades ett års antibiotikabehandling utöver de andra medicinerna.
– Tjugo, tjugofem piller per dag, säger han.
Stina Tupeli noterar att diagnosen de haft är densamma, men att Alf har haft mer problem efter transplantationen medan hon har mått bra med sina nya lungor.
– Du var mycket sjukare före operationen än jag, men jag har fått mera problem efteråt än du, bekräftar Alf Svenfelt.
Stina säger att hon inte har grubblat så mycket över utgången sedan sjukdomsbeskedet.
– Jag har haft ett inre lugn hela tiden och tänkt att det är meningen att jag ska klara mig. Och jag har hela tiden känt att jag är i trygga händer på sjukhuset.
I dag är Alf Svenfelt delvis sjukpensionerad och arbetar deltid i ett snickeri som tillverkar båtinredningar. Stina Tupeli är också sjukpensionär, och hade tidigare en dröm om att arbeta med att baka. Den tanken har hon ställt eftersom mjöldamm inte är bra för lungorna. I ett och ett halvt år arbetade hon i ett kök, men under de senaste två åren har hon varit hemma.
– Jag har försökt hitta ett arbete, men med alla begränsningar är det inte lätt. Jag kan inte arbeta med barn eller med mycket damm, och så bor tre av barnen fortfarande hemma så jag har fullt i hushållet. Och så måste jag tänka på mig själv också.
Men de tänker på andra också. Rapporteringen om den norska kronprinsessan Mette-Marits lungproblem kommer nära.
Och till dem som står i transplantationskö har Stina Tupeli en hälsning:
– Ta en dag i taget. Läkarna kan sitt jobb, lita på det.
Läs mer:
En av tio dör inom ett år efter lungtransplantation
Sex av hans syskon avled – i samma sjukdom som Mette-Marit har
Anna Bratt: Därför får Mette-Marit nya lungor
