Clary Danielsson kisar ut över de halländska klipporna i Åsa. Hon fick sin alzheimerdiagnos förra året och är sedan några veckor sjukskriven på heltid från jobbet som förskolelärare.
– Jag försöker ju vara positiv och ta en dag i taget och vara här och nu. Men det finns dagar när jag tycker att livet är fruktansvärt orättvist. Då gömmer jag mig från världen för att jag inte orkar tänka på vad det innebär att ha alzheimer, säger Clary Danielsson.
Nu deltar hon på Alzheimerfondens anhörigläger tillsammans med dottern Caroline. Familjer mitt i livet är ett samarbete mellan Alzheimerfonden och Demensförbundet med stöd från Svenska Postkodlotteriet. Här kan drabbade och anhöriga dela erfarenheter och få hjälp av läkare, psykologer och experter på området.
– Jag kan känna en sorg över att min mamma en dag inte kommer att vara min mamma längre. Jag vet att det kommer en dag när hon inte kommer att kunna hjälpa mig, utan jag behöver hjälpa henne, säger Caroline Danielsson.
Clary Danielsson är bara i början av sjukdomen men väl medveten om nedförsbacken som väntar.
– Det går ju inte att göra någonting åt, man blir sämre. Då blir jag en ännu större börda för min dotter och för min sambo. De ska dra lasset med att ta hand om mig och fatta beslut. Det gör allra mest ont i mig. Att någon annan ska behöva ändra sitt liv för att jag har fått en sjukdom.
Hon berättar att sjukdomen även tär på självförtroendet. Självklara saker är inte självklara längre. Som att stoppa saker i kylskåpet och inte i skafferiet.
– Jag har blivit fegare och mer rädd för att göra fel. Även om jag tycker att jag klarar mycket fortfarande så är det värsta när jag gör något fel. På ett sätt blir det ju skönt när jag inte fattar det längre.
Fakta:Alzheimers sjukdom
Alzheimer är den vanligaste demenssjukdomen och leder till att hjärnceller gradvis förtvinar och dör.
Vid Alzheimers sjukdom påverkas flera kognitiva funktioner, som minne, tankeförmåga, omdöme, orienteringsförmåga och språk. I senare faser kan personen få vanföreställningar, ha svårt att gå, svälja och behöver till slut ofta dygnetrunthjälp med alla grundläggande behov.
Cirka 100 000 personer lever i dag med Alzheimers sjukdom och varje år insjuknar ungefär 15 000 personer. De största riskfaktorerna är ålder och ärftlighet. Framför allt drabbas äldre över 65 år men i sällsynta fall även 50-åringar.
Källa: Demensförbundet
Clary och Caroline deltar för andra gången på lägret och säger att de fått stor hjälp att förbereda allt praktiskt inför det svåra som väntar. På plats finns bland annat jurister och de har skrivit framtidsfullmakt, ordnat frågor kring banken och bilen och även diskuterat lämpliga särskilda boenden för personer i 60-årsåldern.
På väggen i Clarys kök hänger ett brev som Caroline inte har läst än.
– I brevet står allt om hur hon vill ha sin begravning. Vi har allting färdigt. Mamma har velat fixa allting för att det ska bli så lätt för mig som möjligt när hon inte kan längre. För det är ju jobbigt att ta tag i. En sak är ju att klara av vardagen, men sen att tänka framåt, säger Caroline Danielsson.
Sommarlägret erbjuder inte bara expertis utan även lustfyllda aktiviteter som golf, sup-bräda, massage, fotvård och skaparverkstad.
I bildsalen målar Mia Westlund skira bladverk över ett vitt ark. Hon fick sin alzheimerdiagnos för tre år sedan efter att ha varit sjukskriven i perioder för något som man trodde var stressrelaterat. Diagnosen var ett hårt slag och samtidigt en lättnad för hela familjen att få en förklaring till alla symtom.
– Mia sade första dagen att det här ska vi vara öppna och raka med hela vägen. Det kändes jätteskönt. Det är plus och minus med det. Men för vår del har det förenklat saker och ting, vi har mycket omtanke och kärlek runt om oss, säger maken Martin Westlund.
Under bordet ligger hunden Yatzy som familjen skaffade och som har blivit ett viktigt emotionellt stöd.
– Det var ju fantastiskt för hela familjen när vi skaffade hund. Jag tror att det är viktigt att känna att man gör nytta och har ett ansvar. Morsan har ju jobbat med barn och har alltid haft någon att ha ansvar för och bry sig om, säger Zacharias Westlund.
Nu försöker de navigera i en ständigt föränderlig vardag med både toppar och dalar.
– Den största utmaningen är att försöka få morsan att vilja vara med och att vara glad i vardagen. Att hitta värde i vardagen och förstå att man är omringad av folk som vill en väl tycker jag är svårt, säger Zacharias Westlund.
Ute på verandan sitter Lotta och Hannah Lundhag och minns dagen när deras make och pappa Niklas Lundhag fick sin diagnos.
– Han blev sjukskriven för vad man trodde var utbrändhet, det är tydligen väldigt vanligt. Det var som att någon drog undan mattan under fötterna. Det var ju inte så här det skulle bli. Vi hade ju andra planer som alla andra, säger Lotta Lundhag.
Hon får medhåll av dottern Hannah Lundhag.
– Man blir berövad en framtid som man trodde att man hade med en förälder. Det känns helt fruktansvärt både att se honom förändras och hur det påverkar en hel familj, säger hon.
Diagnosen har ställt livet på ända, inte bara känslomässigt utan även praktiskt.
– Allt det ekonomiska kommer ju också. Du sitter i ett hus, har kanske aldrig betalt en räkning i hela ditt liv. Vem var du i det här förhållandet? Det är ju däck som ska bytas, en båt som ska servas eller gräs som ska klippas, säger Lotta Lundhag.
Familjen upplever det svåra med sjukdomen varje dag och är tacksam över uppbackningen som andra anhöriga kan ge. Här finns även läkare, psykologer, och biståndshandläggare som stöttar och peppar.
– Det finns så mycket mörker kring den här sjukdomen, det är verkligen en anhörigsjukdom. Det märks på så många sätt hur mycket det påverkar oss. Att hitta de små ljusglimtarna och få tid till varandra, få göra något man tycker, få prata av sig, bli avlastad av hemtjänst eller delta i en stödgrupp. Allt sånt ger så mycket energi tillbaka, säger Lotta Lundhag.
Stödet från familjen är ändå det viktigaste.
– Jag är så himla glad att jag har en massa barn, för vi kommer närmare varandra. Vi förstår ju varandra och vad vi har gått igenom. Eller vad vi fortfarande går igenom, säger Lotta Lundhag.
