De senaste åren har det pratats mer om tourettes. Artister som Billie Eilish och Lewis Capaldi har delat med sig av sina upplevelser. Filmen ”I swear”, som skildrar John Davidsons liv med diagnosen, har också fått stor uppmärksamhet. Inte minst efter Baftagalan i februari, när den verklige John Davidson ropade ofrivilliga svordomar från publiken.
Mellan 0,5 och 1 procent av alla vuxna har diagnosen.
För 26-åriga Beatrice Grubb började det i 15–16-årsåldern. Hon fick motoriska tics som påverkade rörelserna. Då, under tonåren i Älvdalen, ville hon ofta förklara sig så snart hon träffade någon som inte visste.
”Förlåt, jag har tourettes, det är inte meningen.”
– Jag tyckte att det var så jobbigt, för då hade jag väldigt grova tics och jag tyckte att det mestadels var pinsamt, säger Bea, som tidigare har pratat med Nerikes Allehanda.
När hon mådde psykiskt dåligt blev ticsen värre. Att försöka hålla dem inne hjälpte inte alls. Ibland blev det som om de bara exploderade när hon kom hem och kunde släppa taget.
Med tiden har det blivit bättre. I dag har hon främst några vokala tics, som klickljud med tungan och vissa fraser.
– Det mest ocharmiga jag har är att jag kan ha ett stöntics. Det är ju lagom pinsamt i fel sällskap, säger Bea.
Den stora skillnaden är att hon har lärt sig om sig själv och sitt mående, tror hon. Att släppa på pressen, inte hålla allt inom sig och tillåta sig dagar hemma från skolan om det behövs, har hjälpt. Att plugga på en konstskola där ”det är okej att sticka ut”, hjälper också.
– När jag får uttrycka mig kreativt får jag ett annat lugn. Jag har autism också och kan gå in i hyperfokus. Då finns inget annat än det jag håller på med framför mig.
Oftast viftar hon bort det om någon reagerar på något hon råkar säga eller göra. Hon har inte lust att förklara sig hela tiden, om det inte är någon som faktiskt vill sätta sig ner och prata, förstå.
– Jag brukar säga till alla som frågar att ”du får mycket hellre skratta med mig än åt mig”. Det finns stunder som man gör mycket finare genom att säga något väldigt olämpligt, och det är jätteroligt. Då är det skönare om folk vågar skratta.
Fakta.Tourettes syndrom.
Tourettes syndrom visar sig genom tics, vilket kan vara upprepade reflexliknande rörelser eller vokala ljud. Tourettes kan vara ärftligt och följer ofta med andra neuropsykiatriska funktionsnedsättningar.
Syndromet visar sig ofta under barndomen. Tidiga symtom kan vara ryckningar, överdrivna blinkningar och grimaser. Vokala tics kommer ofta senare.
En vanlig missuppfattning är att alla med tourettes ofrivilligt brister ut i svordomar och opassande kommentarer. Det kallas för koprolali. Den motoriska motsvarigheten är kopropraxia, vilket kan ta sig uttryck i obscena gester. Det är dock bara en liten del av alla med diagnosen som har koprolali eller kopropraxia.
Ungefär tio procent av barn har lindriga tics någon gång under barndomen, men bara cirka en procent har tourettes. Syndromet är vanligare hos pojkar än flickor. Mellan 0,5 och 1 procent av alla vuxna har det.
Tourettes går att behandla genom till exempel beteendeterapi och ticsdämpande läkemedel. I vissa fall lämpar sig också kirurgi för att minska besvären med tics.
Källa: 1177, Riksförbundet Attention, Hjärnfonden
Linus Holmberg, 42, tycker att de osynliga bitarna är den största utmaningen, såsom svårt att hålla fokus och att planera saker.
– Det är många, många bitar som inte syns, säger han.
Linus har även haft det svårt med motoriska tics. För några år sedan, under en särskilt stressig period, hade han så kraftiga ryck i nacken att han fick diskbråck. Problemen blev så svåra att han fick sjukskriva sig i mer än ett år.
Lättnaden kom efter en operation på Umeå universitetssjukhus. Linus fick elektroder inopererade i hjärnan och en liten stimulator på bröstet, som ett slags pacemaker, men för hjärnan i stället för hjärtat. Den dämpar felsignalerna och gör att skoven inte blir lika svåra.
– Operationen har hjälpt jättemycket. Den har nog förändrat mer än vad jag tror.
Majoriteten av alla med tourettes är män. Men att vara en man i 40-årsåldern som ticsar är att lätt bli missförstådd av främlingar. Fler än en gång har någon trott att han gått på droger, berättar Linus.
– Det är lätt att tänka sig att det har med narkotika att göra. Att jag är påverkad eller skadad av narkotika. Eller att jag är farlig. Det är väldigt vanligt.
Fler än en gång har människor också flyttat på sig i kön till mataffären, även om de stått framför honom.
– Jag har ett tics där jag stampar kraftigt i marken. Då kan du tänka dig när du står i kassan på Ica och jag står bakom och grymtar, stampar och pratar till synes med mig själv.
I dag försöker han se positivt även på sådana saker. Kön blir ju åtminstone kortare om de går, tänker han.
– Men de situationerna är svårare att hantera. Det går ju inte bara att skrika ut att man har tourettes så fort man kommer in i en lokal.
Fakta.Deep brain stimulation (DBS)
Umeå Universitetssjukhus är ett av Sveriges ledande centrum för stereotaktisk funktionell neurokirurgi. De utför bland annat Deep brain stimulation (DBS) som är en behandling vid rörelsestörningar som Parkinsons sjukdom och Tourettes syndrom.
Vid DBS-behandling stimuleras specifika områden i hjärnan med hjälp av elektriska impulser från en elektrod som opereras in i hjärnan och som kopplas till en hjärnpacemaker nedanför nyckelbenet. DBS används framför allt för att lindra symtom och förbättra en persons livskvalitet. Behandlingen görs främst när andra medicinska behandlingar inte räcker till.
Flera faktorer påverkar om en person kan vara aktuell för behandlingen, bland annat ålder, kognitiv förmåga och hur hjärnan ser ut.
Källa: Umeå universitet
Linus är glad över att tourettes synliggörs mer. Han har själv varit med i flera intervjuer och delar med sig öppet på Instagram. Även om det inte alltid har varit lätt. Det dröjde tills han var 30–35 år innan han ”kom ut ur garderoben”, som han själv beskriver det.
Framför allt är det barn som vågar fråga om diagnosen. Då brukar han säga att det är en neuropsykiatrisk funktionsvariation, ”oftast ett hinder”, och att det inte smittar.
– Det är som att försöka hålla ögonen öppna när man måste blinka.
Emma Svendsen, 24, bor i Stavanger i Norge med sin sambo. Hon fick sitt första barn i fjol, en liten pojke. Innan födseln oroade hon sig för att utveckla något tics som kunde vara skadligt för honom.
Så blev det inte.
– Första gången jag fick honom i mina armar hade jag inga tics på flera timmar. Det är inte vanligt för mig, jag har alltid tics någon gång, till och med när jag sover. Men det var så mycket oxytocin i kroppen då, även om de kom tillbaka sedan.
Emma fick sin diagnos när hon var sju år. Storebrorsan hade redan fått den och föräldrarna kände igen mönstret. Att de var två innebar att det alltid fanns någon som förstod vad som pågick i huvudet, även om hon hade det jobbigare än han. Hon brydde sig mer.
– Man är ju väldigt sårbar när man är så ung. Man vill bara passa in, inte sticka ut. Det blev en sådan press på mig och då hade jag inte verktygen jag har i dag för att hantera det.
Diagnosen gör det ibland svårt att sortera intryck. Emma har också en del tics, som hummande ljud, ryckningar i armarna och det hon kallar för ”pustningar”. Då trycker hon ut all luft, från bålen och ut ur näsan, lite som när man nyser. Det använder så många muskler att hon vant sig vid att i princip alltid ha träningsvärk i magen.
– Jag hade en period när det var väldigt mycket med ticsen när jag bara kunde ligga på rygg på golvet för att kunna andas, annars fick jag ingen luft.
Behandling har hjälpt. Precis som Bea och Linus beskriver Emma det också som enklare sedan hon blivit äldre och slutat bry sig lika mycket om vad andra tycker. Numera vill hon dela med sig och visa andra att de inte är ensamma.
Videorna på Tiktok är ett sätt. I en av dem sitter hon och sminkar sig samtidigt som hon ticsar.
– Först hade jag inte tänkt visa ticsen, men när jag satt och redigerade var det annat jag tog bort och det som jag hade kvar, säger Emma och fortsätter:
– I stället för att gömma mig tänkte jag att ”nej, nu har jag fått nog”. Jag valde bara att förklara de flesta fördomarna folk har i stället.
Om sonen skulle få tourettes hoppas hon kunna vara ett bra stöd. Hon vet ju hur det är och han kommer att ha växt upp med att se henne.
– Han vet inget annat än att jag rycker ibland när jag håller honom. Kanske att han vaknar till lite grann, men så kollar han på mig som om han tänker ”det är ju du, då kan jag somna om igen”, och så gör han det.
Läs mer:
Lisa Magnusson: Tourettesskandalen på Bafta-galan hade kunnat undvikas
