Innanför dörren till 79-åriga Ilona Nielsens lägenhet på äldreboendet i skånska Sjöbo hänger en leopardmönstrad jacka.
– Mammas favorit, säger dottern Henrietta Nielsen.
Hon berättar hur mamman flyttade till Sjöbo från Tyskland som ung och hur hon stack ut i det lilla samhället med sina färgstarka kläder, höga klackar och ljudliga skratt.
– Man kunde höra henne i matbutiken. Hon tog liksom plats utan att kräva det och var alltid glad, säger Henrietta Nielsen.
Som forskare har hon bidragit till ny kunskap om vilka biologiska processer i kroppen som ökar risken för Alzheimers och andra kognitiva sjukdomar.
Några år före pandemin kom tecknen på att hennes egen mamma hade börjat utveckla demens.
För fem år sedan flyttade mamman in på ett äldreboende. Sedan dess har Henrietta Nielsen varit kritisk till hur omsorgen av demenssjuka fungerar i Sjöbo kommun.
Som att en kamera plötsligt dök upp ovanför sängen i mammans lägenhet förra våren.
Henrietta Nielsen berättar att hon hade varit med sin mamma hos tandläkaren.
– När vi kom tillbaka upptäckte vi att hantverkare hade släppts in i den låsta lägenheten. Arbetet med att montera kameran pågick för fullt. Det kändes inte värdigt, säger hon.
En lägenhet på ett äldreboende räknas som en privatbostad. JO kritiserar därför vård- och omsorgsnämnden i Sjöbo kommun för att de lät hantverkare gå in i Ilona Nielsens hem utan samtycke.
Däremot anser Integritetsskyddsmyndigheten, IMY, som dottern också har anmält till, att det inte går att påvisa att kommunen började använda kameran utan tillåtelse.
Henrietta Nielsen är kritisk till att det inte förs en större diskussion om gamla människors integritet, när digital övervakning har blivit standard i äldreomsorgen.
– Det är inte husdjur vi pratar om utan personer med integritet, med samma rättigheter som andra. Om vi hade fått bättre information och erbjudits något alternativ, då kanske det inte hade känts lika illa, säger hon.
Larmet går till personalens mobiltelefoner. Där visas en infraröd bild över rummet eller en livesändning i infrarött eller i svartvitt.
Eftersom kameratekniken är det enda larmsystemet som nu finns på äldreboendet har familjen godkänt i efterhand att den får användas.
Men Henrietta Nielsen upplever att omvårdnaden av hennes mamma har blivit sämre sedan det blev möjligt för omsorgspersonalen att titta till de boende med hjälp av en app i mobiltelefonen vid larm om rörelse i lägenheten.
– Det har hänt flera gånger att vi har kommit till mamma och att hon har suttit i sin avföring. Det ser man ju inte om man tittar genom kameran, men doften slår emot en om man öppnar dörren, säger hon.
Enligt Roland Wiking (S), ordförande för vård- och omsorgsnämnden i Sjöbo, hade kommunen sett över sina rutiner redan innan JO kom med sitt beslut i somras.
– Det ska inte hända att vi går in i en lägenhet och gör en installation utan att vi har fått ett godkännande, säger han.
Däremot anser han att omsorgen av de äldre på kommunens särskilda boenden har blivit bättre tack vare den nya tekniken.
Kameran har en sensor som reagerar på rörelse, exempelvis om någon med balansproblem kliver ur sin säng. Larmet kan ställas in utifrån individuella omsorgsbehov, berättar Roland Wiking.
– Vi kan se en tydlig koppling till att antalet fallolyckor minskat på de särskilda boendena där tekniken har införts.
Ser du någon risk med att det blir färre besök hos de boende när det går att göra tillsynen i mobilen?
– Det har inte gjorts några personalförändringar och det finns inget uttalat om att man ska arbeta mindre med de boende. Kanske kan det istället bli mer tid över till annat när personalen slipper göra onödiga ronder, säger Roland Wiking.
När tekniken tar plats i äldreomsorgen är det viktigt att den inte ersätter det mänskliga mötet, särskilt när det handlar om äldre med kognitiv sjukdom. Det säger Petra Tegman, ordförande för Demensförbundet.
– Vi vet att det är människor som kan skapa trygghet, inte minst inom demensvården.
Hennes erfarenhet är att anhöriga ofta ser positivt på digitala lösningar, som kameror, så länge tekniken syftar till att göra det bättre för de äldre och när det är tydligt vad den ska användas till.
Vid Stockholms universitet leder Henrietta Nielsen en forskargrupp som undersöker demens på molekylnivå. Hon tågpendlar mellan Skåne och huvudstaden och besöker sin mamma så ofta hon kan.
Om orken räcker till brukar de göra små rullstolsutflykter på samhället – med läpparna målade i rött.
– Då pekar mamma på vilken jacka hon vill ha och är alltid väldigt mån om att håret ska vara på ett visst sätt, berättar Henrietta Nielsen.
Som anhörig och demensforskare har hon funderat över hur Sverige kan ligga i framkant när det gäller Alzheimersforskning, men samtidigt ha en äldreomsorg som inte arbetar utifrån den senaste evidensbaserade kunskapen.
– Den verkar inte nå fram, säger hon.
Det här är något som även regeringen uppmärksammade i en nationell demensstrategi som kom i början av förra året.
Där delades uppdrag ut till olika myndigheter, som syftar till att stärka den vetenskapliga förankringen och utveckla demensvården och omsorgen i hela landet.
Försök att sprida kunskap görs på flera håll. Tidigare i år öppnade ett nytt forskningscentrum vid Göteborgs universitet som ska arbeta för att göra hela samhället mer demensvänligt.
I Sjöbo har Henrietta Nielsen startat en lokal demensförening dit hon bjuder in forskarkollegor som föreläser om sjukdomen.
Hon fortsätter också att uppvakta kommunen med förslag på förbättringar. Bland annat önskar hon fler stimulerande aktiviteter för kommunens äldre med demenssjukdom.
Här visar forskningen att isolering och brist på stimulans och sociala sammanhang kan påskynda sjukdomens utveckling.
– Jag visste inte vad jag kunde förvänta mig av ett äldreboende. Jag antog att det fanns dagliga aktiviteter, näringsriktig mat och mellanmål som var mer än en mazarin. Men så ser det inte ut, säger Henrietta Nielsen.
Fakta.Demenssjukdom
Omkring 150 000 personer lever med en demenssjukdom i Sverige. En siffra som förväntas öka stort.
Alzheimers sjukdom är den vanligaste formen och utgör cirka 60 till 70 procent av alla fall.
Demenssjukdomar är kroniska och förvärras gradvis genom att påverka hjärnans kognitiva funktioner, vilket är förmågan att uppfatta och förstå omvärlden.
Källa: Socialstyrelsen, Nationell demensstrategi 2025–2028
Läs också:
Ann gick till domstol – då fick mamman äldreboende
Nu vandrar pappa runt i hemmet som en vilsen Don Quijote