August Holm är 15 år och behöver hjälp med allt. Lämnad för sig själv skulle han dö.
Hans mamma Katarina har trötta, blanka ögon, men där tänds ett ljus när hon berättar om sådant som August tycker om.
– Han älskar musik och han tycker om sagor. Vi läser väldigt mycket och lyssnar på böcker. Han älskar att bada och tycker mycket om att få fotbad. Han tycker om en diskolampa, då kan han se lite, men här lyssnar de på filmer, mycket Disneyfilmer, säger hon.
August Holm drabbades av en stroke när han fortfarande låg i magen och föddes med en svår hjärnskada. Hans synnerv påverkas av skadan och han ser inte mer än ljus, mörker och fläckar av färg. Han är förlamad i vänster sida. Han lider av skolios. Hans lungfunktion är nedsatt och han är mycket känslig för infektioner.
Flera gånger om dagen drabbas August av epileptiska anfall och han behöver hjälp för att med maskiner och inhalatorer hålla andningsvägarna fria från slem.
– Han är ett nyfött spädbarn i en lite större kropp. Men han känner igen våra och andras röster, dem han umgås mycket med. Mig hör han direkt när jag kommer innanför dörren här, säger Katarina Holm.
Här, på Safiren i Vallentuna, bor August och fyra andra barn. LSS-boendet är det enda i sitt slag i hela Mälardalen, kanske i hela Sverige.
Sedan 30 år drivs Safiren av Region Stockholm för att vara ett hem åt de barn och ungdomar som är så svårt sjuka att de behöver medicinsk omvårdnad dygnet runt. De som ingen annan kan ta hand om.
Dagtid finns här alltid en sjuksköterska, personalen utbildas kontinuerligt och känner barnen väl. Dessutom samordnar Safiren barnens kontakter med skola, sjukvård, socialtjänst, transporter och habilitering.
– Vi har fått en så otroligt stor hjälp genom tryggheten som finns här. De ombesörjer allt, säger Katarina Holm.
Joakim Lavesson, verksamhetschef för Safiren, säger att regionen är ”otroligt stolta över Safiren”.
– Det är en av våra mest välfungerande verksamheter, som ger en trygg och stabil hemmiljö för barnen.
Men den 20 november ska Safiren stänga och verksamheten läggas ner, efter beslut från Inspektionen för vård och omsorg, Ivo.
Det handlar inte om att verksamheten är misskött eller att personalen har brustit i omvårdnaden av barnen, inte om någon organisationsförändring. Det handlar inte ens om pengar.
Vad det handlar om är att Region Stockholms personalavdelning har försummat att arkivera utdrag ur belastningsregister.
När någon söker anställning för att arbeta med barn måste arbetsgivaren kontrollera att personen inte är dömd för allvarliga brott.
Det har man gjort på Safiren: alla anställda har passerat registerkontroll, utan anmärkning.
Inom hela Region Stockholm, som har runt 50 000 anställda, makuleras registerutdragen och en notering om att kontrollen är utförd arkiveras. Men eftersom Safiren är ett LSS-boende och inte en vårdenhet gäller andra regler. Här måste registerutdragen sparas i två år, så att Ivo i efterhand kan kontrollera att barnen inte utsätts för risker genom att kriminella arbetar i verksamheten.
Missen från regionens sida är så allvarlig enligt Ivo att de nu förbjudit verksamheten.
– När Ivo tolkar lagen på det här sättet så skapar man en situation som jag uppfattar att lagstiftningen är till för att förhindra. Vi ska ju som samhälle se till de här barnens bästa. Intentionen kan ju omöjligt vara att barn ska ryckas ur sin invanda miljö, om en myndighet gör formellt fel, men inga missförhållanden finns, säger verksamhetschefen Joakim Lavesson.
Ivo har regeringens uppdrag att säkerställa att kriminellt belastade individer inte arbetar med utsatta barn, en fråga som vunnit tyngd efter polisens larm om att kriminella skulle driva hvb-hem.
Beslutet att stänga Safiren fattades 2025. Region Stockholm överklagade, men förvaltningsrätten gav Ivo rätt. I domen som kom den 23 oktober konstaterar rätten att regionen inte kan tillåtas att bryta mot lagen bara för att verksamheten drivs i offentlig regi.
– Vi förstår Ivo:s kritik i sak – vi har gjort formellt fel. Det är konsekvenserna vi vänder oss emot. Jag har svårt att förstå att man inte kan ges en möjlighet att avhjälpa bristen i efterhand, när man har med människor att göra och det blir sådana extrema konsekvenser för de drabbade, säger Joakim Lavesson.
Nu sätts hoppet till att kammarrätten ska bevilja prövningstillstånd. Region Stockholm lämnar in sitt överklagande i veckan, men Ivo:s beslut gäller om Safirens sak inte får gehör i domstolen.
– Det är min professionella bedömning att det är fråga om ett fullkomligt rättshaveri. Ivo har fattat sitt beslut utan att göra någon som helst proportionalitetsbedömning värd namnet, säger Karolina Hermansson, som är jurist och förälder till ett av de andra barnen på Safiren.
– Man har stängt ned en välfungerande verksamhet med konsekvensen att de här fem barnen utsätts för direkt livsfara.
DN har bett Ivo om en intervju, men hänvisas till presstjänsten som skriftligen svarar på utvalda frågor via mejl.
Är det rimligt att barnen och deras familjer måste betala priset för Region Stockholms administrativa misstag?
”Att bestämmelserna om registerkontroll vid anställning utförs i enlighet med de bestämmelser som gäller är en viktig åtgärd för att förebygga övergrepp, kränkningar eller annat skadligt inflytande”, svarar Ivo.
Vidare: ”Upprepade brister gällande registerkontroll har av lagstiftaren ansetts som så allvarligt att det i sig utgör grund för att förbjuda verksamhet respektive återkalla tillstånd.”
Föräldrarna är rädda att de inte kommer att kunna upprätthålla en värdig och säker vård i hemmen. Är det enligt myndigheten en acceptabel konsekvens?
”Ivo är medvetna om att besluten kan påverka barn som bor i verksamheten. Men att registerkontroller inte sker i enlighet med lagarna utgör en allvarlig risk för dessa barn, då det finns en risk att kriminella eller andra olämpliga personer anställs.”
”Att skydda barnen och de unga överväger enligt Ivo:s mening de eventuella olägenheter som en flytt kan medföra.”
När DN kommer till Safiren ligger August Holm och sover. Han har varit på utflykt och intrycken utanför hemmet har gjort honom trött.
Men nu är han vaken. Mamma Katarina tänder diskolampan och läser högt ur Mamma Mu.
”Eventuella olägenheter”.
Ansiktet avslöjar att Katarina Holm har svårt att tygla sin bestörtning.
– Jag har inga ord för det här, vilka fruktansvärda konsekvenser detta medför. Det finns inget etiskt i deras beslut över huvud taget.
Läs mer: Ivo stängde hvb-hemmen – utan belägg för kriminalitet