Jerry Schön har städat i köket, men den svarta Adidas-väskan i konstläder har han inte rört. Den har hängt på köksstolen i över sex år, sedan dottern Tilda kom hem från skolan en fredag i september 2019. Två dagar senare var hon död.
Tilda hade ett medfött hjärtfel, men kunde med medicin och kontroller leva ett vanligt liv med skola, vänner och fotboll. Månaderna innan hon dog hade hennes läkare på Ryhovs länssjukhus i Jönköping fyrdubblat dosen av hjärtmedicinen. Föräldrarna förstod aldrig riktigt varför dosen höjdes.
Så när Jerry Schön i september i fjol hörde P4 Jönköpings avslöjande om barnhjärtläkaren som felaktigt friskförklarat ett stort antal barn med medfödda hjärtfel, började han skaka.
Han pratade med sin ex-fru, Tildas mamma. Tillsammans ringde de sjukhuset och krävde svar: Fanns det några fel i behandlingen av Tilda?
DN kan nu avslöja att sjukhusledningen i ett halvår undanhållit viktig information från familjen.
– Att få veta skulle betyda allting för mig, säger Jerry Schön.
Vid det första mötet med barnklinikens verksamhetschef Simon Rundquist i oktober beslutades om en extern granskning av Tildas fall.
Ärendet skickades till Jan Sunnegårdh, professor och barnkardiolog vid Sahlgrenska universitetssjukhuset, som tidigare anlitats för att granska andra fall som barnhjärtläkaren ansvarat för.
I november var granskningen klar. Simon Rundquist ringde föräldrarna och förklarade att inga fel hade begåtts av den kritiserade barnhjärtläkaren: Tilda dog på grund av sin sjukdom. Mest sannolikt på grund av en rytmrubbning, enligt utredaren.
– Det finns inga tecken på någon felbehandling som orsakat barnets död. Och det är tydligt, sa Simon Rundquist när DN ställde frågor om fallet då.
Men pappan Jerry Schön tvivlade fortfarande: Fanns det alltså inga konstigheter med behandlingen?
På lördagskvällen 2019 innan Tilda dog spelade far och dotter krocket i trädgården och somnade framför tv:n.
– Vi hade haft roligt som vanligt, hon var så nöjd, säger Jerry Schön.
När han vaknade morgonen därpå såg han genast att något var fel.
– Jag kände på hennes panna, hon var alldeles kall. Hon hade varit död ett tag. Jag kunde inte göra någonting, hur jag än försökte.
DN kan nu avslöja att det i höstas skrevs en avvikelserapport på Ryhov om Tildas ärende. Det var en läkare på kliniken som fick i uppdrag av Simon Rundquist att beskriva händelseförloppet.
Månaderna innan Tilda dog ordinerade barnhjärtläkaren en fyrdubbling av hennes medicin enalapril. Tilda blev orolig, rastlös och fick panikattacker. Föräldrarna ringde till sjukhuset, berättade om symtomen och kunde sedan sänka dosen, enligt avvikelserapporten som DN läst.
Läkaren instruerade föräldrarna att åter trappa upp dosen, men resultatet blev detsamma. Tilda fick sömnsvårigheter, tappade aptiten och fick gå tillbaka till en lägre dos.
Efter det gjorde läkaren ytterligare en plan för ny upptrappning. Det är oklart om den hann påbörjas. Tilda dog kort därefter.
Dokumentet från Ryhov beskriver ”en serie anmärkningsvärda händelser” i barnhjärtläkarens handläggning av Tilda. Att ordinera ”så snabb upptrappning” av medicinen till ett barn med hjärtsvikt ”utan att kontrollera blodtryck” före och efter dos beskrivs som ”helt mot riktlinjer”.
När föräldrarna larmade om Tildas symtom borde ”larmklockorna ringa”, enligt rapporten. ”Normalt sett kallar man in en sådan patient akut.”
Dessutom borde ytterligare dosökningar ha skett i diskussion med barnhjärtspecialister i Lund, enligt dokumentet.
Avvikelserapporten skrevs som ett underlag till den externa utredaren, enligt verksamhetschef Simon Rundquist. Ändå fick utredaren Jan Sunnegårdh i ett första skede inte läsa dokumentet, visar DN:s kartläggning.
I mars får DN ut rapporten som allmän handling av Region Jönköping (om än kraftigt sekretessbelagd). Men Tildas familj har inte fått veta att den finns – trots flera möten med Simon Rundquist det senaste halvåret.
– Det är inte klokt, säger Jerry Schön bedrövat.
– De har vetat det här hela tiden. Ända sedan i höstas.
Den externa utredaren, professor och barnkardiolog Jan Sunnegårdh, säger till DN att det aldrig kommer gå att slå fast varför Tilda dog, så här långt efter dödsfallet.
Mycket handlar om hur journalen är förd – och om de ordinerade dosökningarna har genomförts eller inte. Det finns enligt Sunnegårdh ”inga bevis för att det finns en direkt koppling” mellan behandlingen och att Tilda dog.
– Det finns ingen säker koppling, säger han.
Däremot har han flera synpunkter på handläggningen. Sunnegårdh anser att blodtryckskontroller borde ha gjorts vid dosökningarna av medicinen. Dessutom borde ett arbetsprov ha utförts, där man kontrollerar hjärtfunktionen vid fysisk ansträngning.
– Man borde ha gjort det vi kallar för ett arbetsprov för att se om hon fick rytmrubbningar då, säger Jan Sunnegårdh.
Därutöver är det ”svårt att förstå” varför läkaren inte har haft kontakt med barnhjärtcentrum i Lund, tycker Sunnegårdh.
Häromveckan skickade Region Jönköping in en lex Maria-anmälan till IVO om 50 patienter som drabbats av allvarlig vårdskada, eller risk för allvarlig vårdskada, kopplat till barnhjärtläkaren. Där finns Tildas fall med.
DN:s granskning visar också att medarbetare på kliniken uppmärksammade verksamhetschef Simon Rundquist på Tildas fall redan i början av 2024.
Själv hade barnhjärtläkaren gått vidare till en tjänst på Skånes universitetssjukhus – och klinikledningen menade nu att han var ”Lunds problem”, enligt uppgifter till tidningen. Tildas fall skulle man inte rota i – det var för ”oklart”, enligt dokument som DN tagit del av.
– Min bedömning var att vi hade analyserat det och att det var en del av ett dödsfall på grund av sjukdom, säger verksamhetschef Simon Rundquist.
Han säger också att sjukhuset haft som mål att vara öppna mot alla drabbade familjer.
Varför har ni undanhållit avvikelserapporten för föräldrarna?
– Vi har inte haft någonting att gömma undan eller dölja, utan vi har försökt vara ärliga hela tiden. Om det kommer den typ av signaler som du beskriver nu så är det bara att beklaga.
Fanns det någonting i handläggningen som var avvikande?
– Det har man analyserat noga. Det finns ingenting annat än att det var ett dödsfall på grund av sjukdom, säger Rundquist till DN i mars.
I ett mejl dagen efter vår intervju vill Simon Rundquist göra ett förtydligande. Han skriver nu att det finns ”vissa synpunkter på handläggningen”. Däremot bedöms ”inget av detta ha orsakat dödsfallet”.
DN har sökt barnhjärtläkaren och hans advokat, som inte vill ge någon kommentar. I ett yttrande till IVO, om andra fall som anmälts, har barnhjärtläkaren tidigare skrivit att sjukvården i Jönköping verkar peka ut honom som ensam ansvarig för systematiska misslyckanden i vården.
Tildas mamma, som inte vill medverka med namn och bild, är besviken på klinikledningen.
– Vi har fått dra i allting. Först stängde de ner det 2024. Sedan var det vi som fick be om att det skulle granskas, och då undanhöll de avvikelserapporten från oss. De har velat lägga locket på, säger Tildas mamma.
I huset utanför Jönköping funderar Jerry Schön på att börja rensa så smått bland Tildas saker.
– När det blir ett slut på det här får jag försöka acceptera det som hänt. Jag har gjort det jag kan för att få reda på allting.
Han hoppas att tystnaden kring vårdskandalen på Ryhov slutligen bryts.
– Jag vill bara att ingen mer människa ska drabbas. Tilda ska inte vara ett barn som ingen tänkte på.
Fakta om barnhjärtläkarfallet
Sammanlagt 106 barn som friskförklarats av läkaren i Jönköping har behövt kallas in för nya undersökningar.
Häromveckan gjorde Region Jönköping en ny lex Maria-anmälan till IVO. Där beskrivs 50 fall av brister och misstänkta felbehandlingar, varav tio av barnen behöver operation eller hjärtkateteringrepp. Även Tildas fall finns med i en bilaga.
Läkaren arbetade i Jönköping 2014–2022.
Medarbetare på Ryhov har under åren upprepade gånger larmat barnklinikens ledning om allvarliga brister kring läkaren. Även sjukvårdsdirektören har varit informerad.
DN har tidigare avslöjat att varningar kom redan 2014, från läkarens tidigare arbetsplats i Storbritannien.
2018 sa en av de ansvariga läkarna på barnkliniken upp sig, efter att han förgäves ställt krav på ledningen om att sätta upp säkerhetsrutiner kring läkaren. Det fanns en oro för att barn ”annars kommer att dö till slut”.
2021 dog ett spädbarn, ”sannolikt till följd av avsteg från behandlingsrutiner med för snabb upptrappning av ett läkemedel”, enligt anmälan till IVO.
I november 2021 fick läkaren en anställning på barnhjärtcentrum vid Skånes universitetssjukhus i Lund.
Läkaren har anmälts som riskindivid till IVO, både av Region Jönköping och av hans nuvarande arbetsplats, Region Skåne.
I Lund har en rad brister och felbehandlingar upptäckts. Läkaren har kvar sin tjänst men är avstängd från patientkontakt och arbetsbefriad.
